РАС — и в театр
Большинство подопечных «Синей птицы» — дети с расстройством аутистического спектра (РАС). Аутизм, или РАС — это ментальная особенность, которая характеризуется нарушениями в социальном взаимодействии и общении.
— Основные проблемы людей с аутизмом — это нарушение коммуникации, стереотипное поведение, то есть повторяющиеся действия и речевые нарушения, — объясняет психолог Оксана Нагель.
«Синяя птица» также опекает детей с другими ментальными нарушениями: от умственной отсталости до синдрома Дауна. Подопечным центра помогают адаптироваться к жизни с помощью коррекционных, творческих, социально-бытовых занятий и уроков по школьным предметам. Под руководством педагогов ребята занимаются кулинарией, шитьём, музыкой, рисованием и даже театральным искусством. Выбор занятий неслучайный: как объясняют специалисты, на них дети приобретают необходимые в повседневной жизни навыки и умения, что способствует прогрессу в адаптации.
Занятие в театральной студии, фото предоставлено БРОО «Синяя птица»
— На театральных занятиях ребята учатся коммуницировать, подражать, фантазировать и мыслить абстрактно. Обычному ребёнку можно сказать: «возьми воображаемую шкатулку, достань воображаемый платок». Нашим детям это очень сложно, они вряд ли сразу поймут, их нужно этому учить. Среди наших подопечных есть ребята, которые играют в настоящих театральных постановках, — делится успехами директор благотворительной организации «Синяя птица» Ольга Димченко.
Научиться прыгать и воображать
Ещё одно важное направление занятий — адаптивная физкультура.
— Наши дети очень плохо чувствуют своё тело. К примеру, многие не умеют прыгать — это может быть следствием поражения мозга. После занятий физкультурой дети начинают лучше ощущать своё тело, и мозг у них начинает работать лучше, — объясняет педагог по адаптивной физкультуре Екатерина Кучерова.
В «Синей птице» занимаются с теми, у кого есть диагностированное ментальное нарушение. Чтобы записать ребёнка на занятия, родителям нужно предоставить медицинские справки, после этого специалисты центра оценивают состояние ребёнка и определяют, какие занятия посещать ему целесообразнее. Здесь также консультируют родителей и оказывают семьям психологическую помощь.
Занятие адаптивной физкультурой, фото предоставлено БРОО «Синяя птица»
— Бывает, что приходят родители, у которых ребёнок без диагноза. Мы не медики, диагноз не ставим, на занятия ребёнка взять не можем, но всегда проконсультируем, дадим рекомендации и советы, — продолжает Ольга Димченко.
Для подопечных «Синей птицы» помощь бесплатная. Часть занятий проводят на средства Фонда президентских грантов по проекту «Опора: комплексный центр поддержки семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями».
Родители могут сами записать детей на интересующие занятия. На некоторые из них есть ограничение по возрасту: например, на театральное занятие не берут детей младше шести лет, на танцы — младше пяти. Даже от самых «сложных» детей здесь не отказываются.
— Мы стараемся искать подход ко всем, чтобы помочь по максимуму. Если ребёнок низкофункциональный, т.е. с очень сложным поведением, ему нет смысла ходить на театр — он ничего не получит; ему нужны коррекционные занятия. Бывает, что поведение ребёнка совсем не позволяет ему заниматься, тогда родители получают консультации о том, как скорректировать его поведение и психологическую помощь, — поясняет директор центра.
Директор БРОО «Синяя птица» Ольга Димченко
То, что хорошо для человека с РАС, — хорошо для всех
Сотрудники «Синей птицы» организуют пространство, где детям с аутизмом будет комфортно находиться — это напрямую влияет на их состояние.
— Дети с РАС очень чутко реагируют на травмирующую среду. Обычный человек тоже считывает угрозы извне, но для людей с аутизмом гораздо больше сигналов воспринимаются как угроза, — продолжает психолог Оксана Нагель. — Ребёнок с аутизмом может не хотеть в школу или в детский сад, потому что там его обижают, там он чувствует себя небезопасно. А в «Синей птице» такая среда, что ребёнок не чувствует агрессии или опасности, поэтому он способен здесь раскрыться. Дети с аутизмом — маркер того, насколько хорошо организована жизнь в пространстве. Если для них хорошо — значит, для всех хорошо.
Занятие музыкой, фото предоставлено БРОО «Синяя птица»
Педагоги организации отмечают, насколько важно хвалить и мотивировать ребят.
— Мы никогда не говорим ребёнку «у тебя не получилось», — делится педагог по театральному мастерству Юлия Кнайкина. — Мы говорим: «Молодец, попробуй ещё раз».
Основная деятельность «Синей птицы» охватывает детей и их семьи, но есть также группа поддержки для взрослых людей с ментальными нарушениями. В стенах организации они встречаются, общаются, готовят еду и смотрят кино. С ними сотрудники центра занимаются на добровольных началах.
Как «Синяя птица» живёт после 30 декабря
30 декабря 2023 года здание, где находится организация, попало под обстрел.
— Несколько кабинетов посекло. В тот день должны были быть занятия, но, к счастью, я сделала выходной, поэтому никто не пострадал, — рассказывает Ольга Димченко. — Нам очень быстро всё привели в порядок и уже к середине января отремонтировали кабинеты. Потом мы с Вячеславом Владимировичем [Гладковым] обсудили меры безопасности. По периметру здания поставили бетонные блоки, заклеили окна бронеплёнкой, закупили аптечки, все сотрудники и родители наших подопечных прошли курсы первой помощи. Безопасность — в приоритете.
Занятие математикой, фото предоставлено БРОО «Синяя птица»
В период, когда обстановка была особенно сложной, занятия проходили только дистанционно. Было непросто выстроить такой формат, но педагоги и психологи старались найти подход к каждой семье.
— Дистант воспринимали по-разному: кому-то было нормально, а кому-то такие занятия совсем не подходят. Иногда родители занимались сами с подсказками специалистов. Мы даже занятия по танцам перевели в онлайн, и, хотя многие отказались, мы всё равно продолжили его проводить, пусть даже и для одного ребёнка, — рассказывает директор организации.
В 2024 году многие семьи уехали из города. Те, кто сменил место жительства временно, по-прежнему в базе организации и на связи, тех, кто решил не возвращаться, вычеркнули. Новые обращения в «Синюю птицу» поступают каждый месяц, на многие занятия очередь, а рабочих рук не хватает, поэтому здесь рады любой волонтёрской помощи.
Аутизм не как в кино
Психолог «Синей птицы» Илья Матвеев считает, что под влиянием массовой культуры и кино у многих сформировалось неверное представление о людях с РАС. В кино это всё гораздо более причёсано и гладко, в жизни. Один из самых известных примеров — сериал «Теория большого взрыва» (16+). Главный герой Шелдон Купер — гений-физик, обладатель Нобелевской премии, человек со слабым социальным интеллектом.
Писательница Лидия Нетцер разобрала его пример в статье в статье «Шелдон Купер и „милый аутизм“»:
«Шелдон Купер на самом деле не аутист. Он страдает от другого заболевания..: „милый аутизм“. Люди, у которых „милый аутизм“, делают забавные вещи, например, всегда садятся на одно и то же место и запоминают странные факты. Они неправильно понимают романтические намёки, таскают с собой белые доски и изъясняются смешными, сверхформальными конструкциями. Они поражают окружающих математическими расчётами в уме — и они чертовски привередливы в еде и стирке. Человек с „милым аутизмом“ может совершать дурные поступки, но он не будет опозорен и выгнан из учебного заведения. Он может сказать бестактность, но от него не отвернутся из-за этого друзья. Пусть друзья Шелдона Купера по „Теории большого взрыва“ часто возмущены и рассержены, но они никогда не будут его сторониться, потому что Шелдон никогда не переступит черту, за которой серьёзные оскорбления и причинение боли... Это высокая планка для аутистов из реального мира... Персонажи, которые заставляют зрителей умиляться аутичному поведению, создают нереалистичные представления, будто аутисты всегда милы и забавны, а в конечном итоге социально успешны».
Илья Матвеев привёл в пример фильм «Радио», (16+), где рассказывается история умственно отсталого парня, который столкнулся с издевательствами членов местной футбольной команды, а позже смог наладить свою жизнь и отношения с окружающими благодаря тренеру.
— Аутизм, к сожалению, очень сильно распиарен сейчас «не в ту сторону». И человек с нормальной жизнью, профессией, кучей контактов может решить, что у него аутизм, если он не смотрит в глаза собеседнику. Некоторые люди хотят получить внимание, поставить личную галочку, что у них есть «diversity» (нейроотличность — т.е. ментальная особенность из-за которой они воспринимают мир иначе — прим. Ф.). Тут важно «не перетягивать одеяло», — считает Илья Матвеев.
Он советует общаться с детьми с аутизмом искренне и без лишней жалости.
— Реагируйте на их проявления честно: если вы не понимаете, что ребёнок имеет в виду, так и говорите: «я тебя не понимаю», — говорит он. — Дети коммуницируют по-разному, нужно быть к этому готовым. Если вам интересно вступить в контакт — находите точки соприкосновения. Самое главное — понимать, что нет никаких рамок и шаблонов. Если вы знаете одного ребёнка с аутизмом, вы знаете только одного ребёнка с аутизмом. Они все разные.
Кто-то идёт на контакт, только если ты поёшь, значит, нужно пропевать слова в разговоре. Кто-то раньше общался, швыряя предметы, а благодаря коррекционным занятиям стал обходиться жестами. Одному нужна свобода, другому — чёткие рамки, как в армии. Чем больше общаешься, тем больше тренируешь навыки эмпатии, коммуникации. Эти дети очень серьёзно расширяют сознание мира. Когда такой человек появляется в социуме, он учит всех нас быть добрее.
Директор благотворительной организации «Синяя птица» Ольга Димченко попросила отметить, что педагоги рассказывали об аутизме «на бытовом языке, чтобы понятно было любому человеку», хотя специалисты, возможно, могут найти неточности в некоторых формулировках.
