«Восемь лет назад темы аутизма вообще не было в стране и в Белгороде»
Илье Гришину 16 лет, он учится в девятом классе. Это улыбчивый подросток, который любит рисовать, лепит картины из глины и занимается гончарным делом. Его любимая тема для творчества — мультфильмы, особенно советские. Работы с героями мультиков самые важные для Ильи, признаётся его мама Елена. Илье нравится не только изображать анимационных героев, но и подражать им, пародировать их реплики.
— Не смешите мои подковы! — несколько раз подряд с серьёзным видом повторяет Илья фразу из российского мультфильма про трёх богатырей, как только я захожу в центр.
| У Ильи обнаружили расстройство аутистического спектра, когда ему было восемь лет. Тогда Илья стал героем просветительского фотопроекта «Иллюминатор» белгородского фотографа Аллы Григорьевой и журналистки Марии Литвиновой. Проект рассказал белгородцам о жизни детей с аутизмом и их родителей. |  Илья Гришин в фотопроекте «Иллюминатор». Фото Аллы Григорьевой
|
— До этого проекта темы аутизма вообще не было в стране и в Белгороде. Он запустил мощное течение, связанное с гуманизацией общества, и большую волну общественной инициативы, интереса. Во многом это сподвигло в том числе родительские организации к тому, чтобы система комплексной помощи детям зашла в Белгородскую область так, как ни в каком другом регионе, — рассказывает сотрудница Ресурсного центра для детей с РАС и другими ментальными нарушениями Оксана Нагель.
По словам Оксаны, проект, созданный восемь лет назад, помог «легализоваться» детям с РАС в обществе. В 2023 году Илья вместе со своей мамой при поддержке Ресурсного центра стал автором собственной выставки художественных работ и керамики. Сотрудница центра верит, что этот проект тоже сможет вдохновить детей с РАС, их родителей, специалистов и волонтёров, которые им помогают.
— Специалистам это тоже нужно, потому что когда они видят эту красоту, они понимают, что ребёнок, с которым они занимаются сейчас и, возможно, не видят результата, тоже сможет сделать что-то подобное. В названии выставки тоже вложен свой смысл. «Вычислить путь звезды и развести сады» — это цитата из песни волшебника-недоучки. Чудесная песня детства, в которой одновременно заключены нежность и вера в волшебство, — объясняет Оксана.
«Первое, что делают детки, когда заходят и видят рисунки Ильи, начинают рисовать на мольберте. Вот такую обратную связь мы сразу получаем от них», — рассказывает Оксана Нагель
Елена Гришина, мама Ильи, признаётся, что хочет воодушевить родителей, которые приходят в центр с детьми, дать им понять, что дети с РАС могут проявлять себя в искусстве.
— Мы хотим показать, что дети способны развиваться, расти, потому что я знаю, что у многих опускаются руки. Я хочу дать им понять, что не нужно отчаиваться, — делится мама творческого ребёнка.
Самой популярной работой Ильи на выставке стала картина с изображением Маленького принца из одноимённого произведения Антуана де Сент-Экзюпери.
— Было даже несколько предложений купить эту работу. На самом деле она очень символична: «Какие странные люди эти взрослые», — цитирует строчку из книги Оксана Нагель.
«Маленький принц», работа Ильи Гришина
Как рассказывает мама Ильи, все представленные на выставке художественные работы мальчик сделал по заданию педагогов художественной школы, которую он заканчивает в следующем году.
Илья с детства любил рисовать, а некоторые его рисунки даже попали на блокноты, выпущенные благотворительным фондом «Синяя птица». Всего в Ресурсном центре для детей с РАС и другими ментальными нарушениями представлено более 100 работ Ильи в керамике и живописи.
«„Чё то на свете нету“ — это же очень по-философски. Чего-то на свете действительно нет», — с улыбкой рассказывает Елена о рисунке своего сына
«Самое сложное для нас было развить фантазию»
В третьем классе Илья поступил в художественную школу. Он, как и остальные ученики школы, сдал вступительный экзамен и отучился в ней шесть классов.
— Он учится на общих основаниях вместе с обычными детками в общей группе, но педагоги занимаются с ним практически индивидуально. Сейчас Илья изучает живопись, рисунок, станковую композицию, — делится Елена Гришина.
Проблемой для Ильи мог стать выпускной экзамен, ведь на нём оценивают не только работы ученика, но и его знание течений искусства и мировой художественной культуры.
— Так как в нашем регионе уже были условия для детей РАС, и школа тоже всё понимала, для Ильи была написана адаптированная образовательная программа, которая предусматривала упрощённую сдачу экзамена. То есть, сейчас ему не нужно будет сдавать устный экзамен, и Илью будут оценивать по его художественным работам. Такие программы есть и в других художественных и музыкальных школах, чтобы такие детки могли учиться и музыке, и живописи, танцам и пению, — объясняет женщина.
Елена признаётся, что многие посетители выставки говорят, что у Ильи большой талант, но она считает, что дело не только в этом, но, прежде всего, в упорной работе мальчика и педагогов, с которыми он занимается. Больше всего Илья любит рисовать героев «Союзмультфильма»: Винни-Пуха, Пятачка, Буратино и других. «С этого всё начиналось: все дети любят мультфильмы», — улыбается Елена.
Сложнее всего для детей с РАС — развить фантазию. Это была одна из задач, с которыми мальчику помогали справиться педагоги художественной школы.
— Так было с одной из работ: учитель придумал задание — вытянуть билетик, на котором была написана народная пословица или поговорка, по мотивам которой нужно было нарисовать работу. Илья вытащил поговорку «В тихом омуте черти водятся». Дома мы с ним разобрались, что такое омут, [он понял], что это вода, камыши какие-то. Если пословица русская, значит там должен быть такой [же русский] образ. Мы решили взять Алёнушку, но когда дело дошло до чертей, Илья наотрез отказался их рисовать, — смеётся Елена. — И нам опять пришли в голову мультики: мы вспомнили про отрицательных героев из мультфильма «В белой пене, в синем море». [Вот так и появилась эта работа].
«В тихом омуте черти водятся», рисунок Ильи Гришина
«Ему нужно, чтобы всё было по линеечке, всё было ровно»
Среди работ Ильи есть картины, написанные в разных техниках и разными красками: в одном случае он использовал мастихин (своего рода мастерок или шпатель, для работы с пастой — прим. Ф.), в другом — акварельные краски, в третьем — фломастеры. При этом некоторые техники, в частности, работа мастихином, Илье даются нелегко.
— Ему кажется, что это некрасиво, потому что [получаются] неровные мазки. Он на итоговую работу смотреть не мог: «Усы неровные, глаза неровные». Ему хочется размазать эти мазки, чтобы было ровно. Ему нужно, чтобы всё было по линеечке. Поэтому мастихин даётся ему сложнее всего, — объясняет женщина.
Работа Ильи, выполненная с помощью мастихина
Но зато с другими работами, которые могут показаться сложными для нормотипичного человека, Илья справляется с лёгкостью.
— У каждого ребёнка есть маленькие таланты, которые нужно развивать. Мой ребёнок — перфекционист, и [ему удаются] какие-то кропотливые мелкие работы, которые нам с вами кажутся тяжёлыми, например, техника пуантилизм, в которой нужно заполнить рисунок небольшими точечками, — рассказывает Елена Гришина.
Среди работ, представленных на выставке, есть керамическая посуда, которую Илья сам сделал в гончарной мастерской. Часть работ мальчик хочет представить как выпускной проект в девятом классе, а затем подарить школе.
В следующем году Илья закончит обучение в девятом классе. Сейчас семья раздумывает о его дальнейшем поступлении на творческую специальность, но далеко не во всех белгородских учебных заведениях есть адаптированные программы обучения.
— Для нас проблема образования очень важна. Нам хочется продолжать обучение, но в том же институте культуры, например, адаптированных программ для детей с РАС нет, — признаётся Елена Гришина.
«Хочется, чтобы проделанная работа не пропала даром»
Оксана Нагель согласна с Гришиной: обучение в колледжах остаётся проблемой для детей с РАС.
— Такого количества ресурсных классов и ресурсных групп нет ни в одном регионе России. В области развита ранняя помощь детям с ментальными нарушениями. Серьёзная работа ведётся на проектах родительских организаций «Синяя птица», фонда «Каждый особенный», губкинской организации «Мир без границ». Дальше работа продолжается уже в образовательных организациях. Сейчас же у нас наступил новый этап, когда дети ресурсных классов, из которых Илья самый старший, получившие хорошие условия обучения в школах (для таких детей есть тьюторы, организован специальный режим обучения, адаптированные программы, помощь психологов, дефектологов — прим. Ф.) должны продолжить своё обучение в колледжах, иметь возможность работать при специальном сопровождении, — объясняет Оксана.
Елена сфотографировала Илью, а он нарисовал по фотографии свой автопортрет красками
Оксана верит, что выставка Ильи, как и раньше выставка «Иллюминатор», может помочь обществу снова обратить внимание на детей с РАС и их обучение.
— Раньше такое будущее казалось невозможным. Многие думали, что на диагнозе жизнь закончилась, и ребёнок никогда не будет общаться, не будет работать, но сейчас всё изменилось. Система изменилась, отношение изменилось, сейчас и родители, и педагоги создают максимально хорошие условия для детей, и, возможно, эта выставка даст начало обсуждению в белгородском обществе расширения возможностей СПО (для детей с РАС), — делится своим мнением Оксана Нагель.
Сейчас сотрудники организаций, помогающих детям с РАС, хотят добиться расширения количества специальностей, куда могут поступать их подопечные. Пока их около десяти в 33 колледжах области. Крайне ограничен спектр специальностей для детей с РАС, в особенности для детей, имеющих интеллектуальные нарушения. При этом для студентов с РАС могут потребоваться специальные условия, которых в колледжах нет сейчас: например, тьюторы, сенсорные комнаты, дополнительный перерыв и пролонгированная программа обучения.
Елена Гришина вместе со своим сыном Ильёй
— Нужно понимать, что к режиму образования ребёнка в колледже необходимо подходить индивидуально с учётом его работоспособности. Например, если ребёнок устал, и он начинает как-то себя не так вести, это не значит, что нужно звонить маме, говорить: «Забирайте его». Это означает, что у детей должны быть сенсорные комнаты, комнаты разгрузки, — поясняет Оксана.
Ещё в колледжах могут понадобиться новые ставки для специалистов: тьюторов, дефектологов и кураторов (специалистов по прикладному анализу поведения).
— Нужно думать о том, что должна быть адаптация программ, учебных материалов. В колледжах должно быть отношение к ребёнку, которое исходит не из того, какие у него есть дефициты, а какие у него есть возможности. Сейчас на это работает огромная система детских садов, школ, организаций дополнительного образования. Очень хотелось бы, чтобы вся эта работа не пропала даром, и дети могли продолжить своё обучение дальше, — заключает Оксана Нагель.
