Белгородка Оксана Ищенко сама воспитывает 21-летнего сына Марка. Самостоятельно он жить не может, так как с рождения имеет первую группу инвалидности и статус недееспособного. Так как Оксане приходится работать в Москве, Марк несколько лет жил с бабушкой в Шебекине. Когда пожилая женщина умерла, Оксана обратилась в фонд «Каждый особенный», чтобы воспользоваться платной программой «Передышка». Спустя несколько месяцев, когда мать захотела забрать ребёнка домой, ей сообщили, что она больше не является законным представителем сына.
— Проблема была в том, что с меня сняли опеку ещё в декабре прошлого года. Но про это мне никто не сообщил. Поэтому когда я начала забирать своего сына из интерната, возникла проблема. Мне сказали, что я не имею право это сделать, потому что опека оформлена на психоневрологический интернат. Фактически они могут подать на меня в розыск, если я увезу Марка оттуда. Это мне заявили органы опеки Борисовского района. Марк оказался в ПНИ по программе «Передышка», которую создала Наталья Злобина. Эта программа платная, я оплачивала её до определённого времени. К сожалению, ни Наталья, ни я не увидели никаких результатов. То есть, планировалась и реабилитация, и улучшение психологического статуса, и многие другие вещи, но никакого эффекта не произошло. По факту было предоставлено только койко-место для ребёнка и организован режим питания, — рассказывает о трудностях мать Марка Оксана Ищенко.
— Очень печально, что проект «Передышка», который должен был улучшать качество жизни ребят с ментальными особенностями, не имеет эффекта. Нас изначально приглашали в «Передышку» для совместной работы, но повлиять на качество и содержание этого проекта нам, к сожалению, не дали. Во-первых, я считаю, что такого рода проекты должны быть бесплатными, либо иметь какую-то условную минимальную плату. Так как в основном они направлены на людей с тяжёлыми формами инвалидности, которые являются льготниками.
Во-вторых, нас не устраивает отсутствие каких-либо реабилитационных программ. В конце декабря прошлого года была рабочая встреча с губернатором Евгением Степановичем, который отдал прямые поручения специализированным учреждениям изучить эту проблему и начать её решать в конкретных проектах. Я не понимаю, почему данные поручения главы региона проигнорированы, а к проектам относятся таким халатным образом. От этого страдают семьи и такого быть не должно! Мы уже направили предложение о том, что проект должен быть переделан, поскольку в таком виде он не может приносить пользу людям. Также мы обозначили направления работы, которые должны будут реализоваться в дальнейшем.
По-хорошему, работа «Передышки» должна производиться вне интернатов. Ведь если ребёнок вынужден провести какое-то время в казённом учреждении, то качество жизни должно быть максимально приближено к семейному устройству. То есть, для детей пребывание в специализированных учреждениях должно стать неким детским лагерем. Да, ребёнок может жить не дома какое-то время, но родители понимают, как организовано его питание, досуг, социализация. К нему могут приехать его родные или просто друзья, у него имеется возможность выйти просто с кем-нибудь погулять или посетить какое-то заведение. А сейчас получается, что фактически Марк оказался запертым в учреждении. Мы даже не смогли попасть вовнутрь, чтобы увидеть условия, в которых он живёт, — комментирует ситуацию основатель фонда «Каждый Особенный» Наталья Злобина
Сейчас мама Марка собирает все необходимые документы, чтобы оформить полную опеку над своим ребёнком. У неё есть определённые трудности, так как она живёт в другом городе. Оксана надеется, что когда она приедет в Белгород, у неё больше не возникнет сложностей с интернатом.
— Изначально, когда я отправляла сына в ПНИ, то объявила о том, что это будет временно. В декабре с меня сняли опекунство, но я узнала об этом только в мае. Чтобы забрать Марка домой, мне необходимо было оформить родительскую опеку. В ней мне отказали, несмотря на то, что я его мама. По российскому законодательству, если ребёнок не проживает какое-то время с родителями, то нельзя оформить этот вид опеки. Мы с Марком не жили вместе около года, потому что он находился в Борисовском психоневрологическом диспансере. Я считаю, что нужно пересмотреть этот законопроект, внести определённые изменения, чтобы родители деток не оказались в такой же ситуации. Я не понимаю, на каком основании отдел опеки решил, что я не его мама: меня никто не лишал родительских прав, во всех документах я отмечена как его родитель. Поэтому не вижу оснований не отдавать мне моего ребёнка, — говорит Оксана.
Но оформленное на интернат опекунство — не единственное, что волнует Ищенко. Сейчас в России хотят создать проект по сопровождаемому проживанию «Тренировочная квартира». Он нужен людям с ментальной инвалидностью. Деньги на его реализацию выделили из государственного бюджета. Проблема в том, что в этот проект пока включили только дееспособных детей.
— Когда я об этом узнала, то начала задаваться вопросом: «Где же дети с ментальными особенностями?». Я написала письмо в аппарат президента и жду ответа, зафиксированного на бумаге, где будет написано, что в проект будут набраны также и недееспособные люди. Сейчас это всё обсуждается, но пока только на словах. Но зачем в этот проект набраны дееспособные ребята, мне непонятно. Чему их обучать? Через несколько дней я планирую встретиться с руководителем проекта, чтобы решить этот вопрос. Главное, чтобы среди недееспособных детей оказался не только мой Марк. Я хочу, чтобы и другие детки с особенностями имели возможность получить шанс на качественную новую жизнь, — делится своими планами Оксана Ищенко.
![Правила «особенного этикета». Как правильно вести себя с человеком с инвалидностью? [в четырёх карточках]](/assets/thumbnails/a5/a51b5096438c5bb3bec93b0c9d42de3a.png.avif)
