«Пройдя все круги ада, я уже ничего не боюсь». История Елены Орловой из Строителя, которая сама воспитывает двух детей-инвалидов

Фото из личного архива Елены Орловой

«Мечтала я о сыне — Бог дал мне сразу два»

— Я всегда хотела иметь сына, но долго не могла забеременеть. В 2010 году у меня родились мальчишки-двойняшки. Тогда я была безумно счастлива. В полтора года одному из моих детей Дане поставили, как мне на этот момент казалось, страшный диагноз — ДЦП, спастическая диплегия. А у Вани была проблема с правой ногой, он ходил на носочках. Первое время я просто плакала и не знала, что делать. Потом взяла себя в руки. Когда закончился мой декретный отпуск, на работу я больше не вышла. До этого я работала в дорожной организации в Строителе, очень любила свою работу, но её пришлось оставить. Начала заниматься детьми.

Первые шесть лет мы ездили через каждые два-три месяца в Москву. Помимо этого, мы были в Калуге на реабилитации, в Туле — на операции, ездили по санаториям в Калининград, в Белгород и в Старый Оскол. Я объездила с детьми всё, что можно было. Мне подсказали, что в Белгороде есть фонд «Поколение» Андрея Скоча. Я сразу же обратилась туда. Один раз в год мы сами оплачивали реабилитацию, а один раз в год — «Поколение». Я очень ему благодарна. Четыре года назад мы были в Калуге на реабилитации. Первый заезд нам как раз оплатил этот фонд.

В Калуге инструкторы сказали, что если мы останемся ещё на один заезд, то Дане станет ещё лучше. Но нужны были деньги. У меня тогда был компьютер, я его недавно купила. Но решила продать его, как и несколько своих ювелирных украшений. Потом получила пенсию. Собрала всё, и мы остались на второй заезд. Инструкторы поставили Даню на ходунки. Теперь он уже четыре года как бегает на ходунках.

Для меня был насыщенным 2018 год. Я поехала с двумя детьми в марте в Москву на обследование. Ортопеды сказали, что надо оперировать обоих. Не сразу, но прооперировали обоих мальчишек, часто приходилось ездить туда-сюда. Также хотела отвезти детей на консультацию в Санкт-Петербург в хорошую больницу в 2019 году, но не могла со своей пенсии позволить купить билеты. Спасибо всем, кто помог собрать деньги на поездку на пасхальной благотворительной ярмарке в Строителе. Поехали в июне, а в декабре там же в Санкт-Петербурге прооперировали Даню. Потом поехали в Весёлую Лопань на две недели на реабилитацию. В феврале этого года — опять в Санкт-Петербург на реабилитацию. Там врач сказал, что надо обязательно заказать шинно-кожаные аппараты на всю ногу за 87,6 тысячи рублей для реабилитации после операции. Я не знала, где мне взять такие деньги, пенсии было мало. Финансовую помощь 30 тысяч рублей я получила от Яковлевского ГОКа, 27 тысяч — от депутата облдумы Юрия Осетрова, остальные деньги собрала сама. Получается, за два дня нашли деньги и заказали аппараты. Врач сказал, что в них надо отходить восемь месяцев. Мышцы растянутся, и потом Даня уже должен самостоятельно ходить. У нас дома есть тренажёры и беговая дорожка. Будем ходить на беговой дорожке при помощи этих аппаратов.

В 2018 году чтобы отвлечься от постоянных разъездов, я в своё время пекла торты в виде цветов и различных персонажей из мастики, пекла пряники. Поняла, что это моё. Сейчас мне физически тяжело что-либо делать, не успеваю. Времени на себя почти нет.

После приезда из Санкт-Петербурга мы с Даней почти сразу поехали в санаторий «Надежда» в Старом Осколе 25 февраля этого года. Пробудем здесь до 21 марта. На следующий заезд в апреле поеду уже с Ваней в Старый Оскол. Потом месяц будем дома. В июле отправимся на море. На август нам уже дали квоту снова на реабилитацию в Санкт-Петербург сразу с двумя. В сентябре поедем в санаторий в Калининград на три недели.

— Мы что-то проходили бесплатно, что-то платно, но когда платно, то с ребёнком занимаются индивидуально, и ему становится намного лучше. Я мечтаю о том, чтобы было здоровье у меня и моих детей, чтобы были силы бороться с этим. Я очень благодарна также своим родителям. Хочу, чтобы они жили как можно дольше. Если бы не они, я бы не справилась сама. Они помогают мне во всём. Помогают оплачивать поездки, реабилитации. Папа в 2018 году купил машину, чтобы детей отвозить в школу. Он почти год усиленно работал и заработал на машину. Это был подарок мне на день рождения. В последнее время с Даней езжу, а мама с папой занимаются с Ваней, отвозят в музыкальную школу на баян.

Маленькие победы

— У Дани интеллект здорового ребёнка, он хорошо разговаривает. Правда, в садик нас сначала никуда не брали. Хотя я понимала, что он, как и другие дети, имеет право ходить и в садик, и в школу. Я каждый день приходила домой расстроенная. Но нас наконец взяли в детский сад «Родничок». В 2018 году мы даже ездили на подготовительные курсы к школе. В школу тоже сначала нигде не брали. Сейчас уже мы ходим во второй класс школы № 2 в Строителе. Я рада, что мы попали именно сюда. В школу ходила с Даней каждый день, привозила его на машине, там он на ходунках передвигался. Первый год в школе дал ему очень много. К концу года он уже начал ровно писать. Теперь в школе наш класс перенесли на второй этаж, физически я не могу поднять Даню. Мы перешли на домашнее обучение. Во вторник и четверг мы всё равно ездим в школу, а в другие дни к нам учительница приходит на дом. Ваня ходит в школу каждый день.

Три раза в неделю я возила детей в бассейн в Белгород. Мы почти каждый вечер катались на велосипедах по стадиону: Даня — на ортопедическом, а Ваня — обычном. В 2018 году мы ходили полгода на каратэ. Ходим по воскресеньям в церковь. Дети молятся друг за друга: Ваня за Даню, а Даня за Ваню. Ходим в детскую библиотеку к Валентине Звягинцевой на мероприятия. Ей я тоже во многом благодарна. Вожу детей в филармонию. Я стараюсь, чтобы у них было всё и чтобы Даня не чувствовал себя ограниченным и не таким как все.

— Я иногда даже горжусь собой в хорошем смысле слова. Раньше Даня лежал на животе и даже не мог переворачиваться, сейчас он уже ходит и даже бегает на ходунках. Один раз мы ехали из Питера, Даня говорит: «Вся наша жизнь в дороге». Я говорю: «Ты же понимаешь, что мы всё это делаем, чтобы ты начал ходить». Раньше он возмущался, а сейчас он понимает, что так надо. Недавно 3 марта Даня на реабилитации в Старом Осколе начал стоять сам. Пусть это только одна минута, но он смог стоять без поддержки. Теперь будем ждать первых самостоятельных шагов. С каждым разом моим детям чуть-чуть, но лучше.

Фото из личного архива Елены Орловой

О детях и отношениях со сверстниками

— Даня и Ваня внешне разные, но при этом оба похожи на папу. По характеру ребята очень настойчивые, упорные, даже я бы сказала самодостаточные. Ваня вспыльчив, но при этом быстро успокаивается. Даня — улыбчивый, спокойный, но тоже может быть упрямым. Они и балуются, и дерутся, и дружат, и ссорятся. Мне кажется, что девять лет — это тяжёлый период, когда хочется гулять, играть, а не делать уроки. Бывает, ругаю, если не слушаются. Зато они грамотные, талантливые и активные. В библиотеке на праздниках выступают, читают стихи, поют песни, участвуют в сценках. Хочется, чтобы они выросли порядочными парнями, чтобы я ими гордилась.

Сверстники относятся к ребятам хорошо. Я сначала переживала, как воспримут Даню в садике. Спасибо воспитателю Татьяне Дремучёвой. Она помогла ему влиться в коллектив, объяснила детям, что Даня пока не ходит, но совсем скоро начнёт ходить. У него много было друзей. На музыкальных занятиях его хвалили за то, что он красиво и громко поёт. Ему очень нравилось в садике, ему нравится и в школе. Там тоже приняли его хорошо.

— Один раз только одноклассник сказал ему: «Ты же инвалид, ты даже драться не умеешь». Рядом стоял Ваня и хотел заступиться. Даня говорит: «Я не умею ходить, но я научусь и скоро буду ходить!». Я всегда учила ребят, что дети в садике и в школе разные, главное не обращать внимания на обидные слова. Сейчас они с тем мальчиком хорошо дружат, он даже в гости приходит.

«Я поняла, что не одна»

— Я всегда думала, что я одна. Куда я ни пойду, везде были закрыты двери. В 2018 году я познакомилась с семьёй Тараненко — Владимиром и Юлией. У них тоже сын с инвалидностью. Владимир в настоящее время — руководитель регионального отделения ВОРДИ (всероссийская организация родителей детей-инвалидов — прим. Ф.). В феврале этого года в Белгородской области как раз зарегистрировали региональное отделение этой организации. Я сама недавно стала членом правления ВОРДИ. Для меня это большая честь. Благодаря Владимиру у меня появился круг общения. Раньше я просто сидела дома и ничего не видела, кроме больниц. Я поняла, что не одна, что есть ещё такие семьи. Они всячески поддерживают меня советами. В моей жизни появились Сергей Назаров, Маргарита Белоусова, которые тоже входят в правление ВОРДИ. Раньше я спрашивала у всех, куда ехать, а сейчас уже у меня спрашивают другие мамы. Я могу поделиться с ними своим опытом.

Я также рада, что познакомилась с Оксаной Жеребненко. Она стала для меня очень близким человеком. У нее в Майском частный развивающий центр для детей. Мы часто бываем там на занятиях песочной терапии. Она грамотный специалист с большим опытом в сфере психологии и педагогики. Сейчас я стараюсь всегда оптимистично смотреть на мир, но всё равно бывают сложные моменты в жизни. Тогда я еду к Оксане за помощью. Я доверяю ей. После разговора мне становится легче и спокойнее, появляется уверенность.

Фото из личного архива Елены Орловой

«Теперь я не знаю, что такое трудности»

— Мне хотелось рассказать свою историю, чтобы другие мамы, у которых дети с ограниченными возможностями, не падали духом, набрались терпения и постарались сделать всё для своих детей. После каждой реабилитации ребёнку становится немного, но лучше. Пусть это происходит очень медленно, но главное — не сдаваться. Теперь я не знаю, что такое трудности. Сейчас, пройдя все круги ада, я уже ничего не боюсь. Я уверена, что Даня будет ходить. У него нет выбора — он должен ходить.

Я написала стихотворение, когда была с детьми в Москве в больнице на реабилитации. Тогда мне не спалось ночью. Я написала только две строчки и легла спать, но вдохновение не дало мне уснуть, и я дописала его:

Всегда мечтала я о сыне —
Бог дал мне сразу два.
Я с гордостью носила их под сердцем,
С такой же гордостью я родила.
Так получилось в моей жизни,
Что могу мечтать лишь об одном,
О чём мечтаю каждый вечер,
О чём я Господа прошу. Лишь об одном —
Чтобы мечта моя сбылась,
Чтоб сын мой встал тихонько и пошёл,
Чтоб в садик он ходил, потом и в школу,
Чтоб он был очень умный, преданный друзьям,
Чтоб девочка одна всю жизнь его любила,
Чтоб нарожала сыновей,
Чтоб с братом они дружно жили.
И, может быть, когда-то „спасибо“ скажет маме
За то, что появился он на свет.
Всю нежность, любовь, заботу
Готова я тебе, сынок, отдать —
Тебе и Ване, ведь у меня вас двое,
И вы моя семья!

Редакция «Фонаря» поздравляет Елену и всех наших читательниц с праздником! Вы многое можете, дорогие женщины. Вы многому нас учите и мотивируете нас на дела и поступки. Благодаря вашим примерам, мы сами можем больше! Спасибо вам за это! И помните, что наше плечо всегда рядом. С 8 Марта!

Мужская часть редакции Fonar.tv