Благотворительная организация «Святое Белогорье против детского рака» в конце мая запустила проект по оказанию выездной паллиативной помощи тяжелобольным детям и их семьям. Её сотрудники выезжают в семьи, чтобы познакомиться с условиями жизни, узнать о том, какая именно помощь необходима детям, привезти специализированное медицинское оборудование, средства гигиены и игрушки, поддержать родителей. Ниже мы приводим рассказ Вероники Маловой, которая тоже работает в этой службе.
Фото Ирины Волошенко
В субботу, 11 июня, наша выездная паллиативная служба отправилась в семьи, которые мы взяли под опеку. В машине — руководитель проекта Евгения Кондратюк, врач паллиативной службы Инна Кислинская, водитель-волонтёр Леонид и я, психолог, который работает со взрослыми членами семей, где есть паллиативные дети.
В Белгороде заезжаем в кафе-кондитерскую и покупаем торт. Парню, с которым сегодня едем знакомиться, вчера исполнилось 17 лет. «Никогда не выбирала торт, задумываясь о том, позволит ли состояние именинника его есть», — говорит Женя. Соглашаемся с тем, что это несколько странно. Впрочем, в нашей работе обычному человеку многое кажется «странным». Об этом и говорим в машине, ведь ехать в районные посёлки предстоит довольно долго.
Только вчера вечером я случайно разговорилась с одним человеком, жена которого не так давно умерла от онкологического заболевания. Он яростно доказывал мне бесполезность нашей организации, поскольку мы «не можем дать гарантий». «Что вы сделаете: шарики умирающему ребенку надуете?», — горячился он. «Шарики, если потребуется, тоже надуем», — уверила я и перечислила, какую ещё конкретную помощь может оказывать паллиативная служба. Он не смог привести контраргументы и перешёл на тему денег. С недоверием по поводу расхода собранных средств членам организации тоже нередко приходится сталкиваться.
Тем временем разговор переходит в медицинскую плоскость: обсуждается состояние подопечных и возможные схемы терапии.
Мама вчерашнего именинника ждала нас под моросящим дождиком рядом с домом. Это знакомство. Знакомиться с мамой и сыном идут Женя и Инна. Мы с Лёней остаёмся в машине и ждём коллег в течение двух часов. Первая встреча — очень важный этап. На ней необходимо выяснить, в чём семья нуждается больше всего, осмотреть пациента, понять, какие препараты нужны, к каким ещё специалистам потребуется обратиться за помощью.
Наши коллеги после встречи садятся в машину с каким-то ошарашенным видом. «Рассказывайте!», — тороплю я, но они молчат. Женя выдавливает фразу: «Надо переварить». Она откидывает голову на сиденье, Инна отсутствующим взглядом смотрит в окно. Молчат они долго, а когда начинают говорить, «переварить» приходится уже всем присутствующим. Из их сбивчивого рассказа вырисовывается, мягко говоря, совсем не радужная картина.
Семья, из которой два года назад ушёл папа, «прихватив» с собой квартиру, ютится в бывшем помещении котельной. 17-летний юноша с совершенно сохранным интеллектом дистанционно учится в школе. «А чувство юмора у него какое тонкое!», «Там же пол даже сейчас холодный», «Мама капельницу приспособилась на торшер ставить», «Сама ему скальпелем срезает некротизированные ткани с раны», — каждая фраза сгущает краски.
Только это не художественное произведение, где такими фразами нужно вызвать глубокий отклик читателя. Это реальность — мы отъезжаем от дома семьи, которая, кажется, никому не нужна. У парня многолетние трофические язвы, вылечить их не могут. Он перенёс несколько десятков операций, ему нужна особая диета. Врачи разводят руками. «Скорая» приезжает к ним крайне неохотно. Мама раз в месяц вывозит сына в «большой свет». Последний раз они выезжали гулять в одном из белгородских торгово-развлекательных центров.
Мы прямо на ходу проводим импровизированный консилиум по вопросу состояния подростка. «Надо в ожоговый центр обратиться за консультацией, узнать насчёт специальной кровати», — Инна ищет варианты. Женя рассуждает, с какими докторами из Москвы можно связаться. Даже наш водитель вспоминает название чудо-препарата для незаживающих ран, который не производится в России.
***
Вторая семья уже знакома с работниками службы. 15-летнему подростку привезли специализированное питание. Мама говорит, что сейчас при изменчивой погоде он почти не спит ночами, так как ребёнок очень метеозависим. Конечно, она не спит вместе с ним. Так тоже часто бывает при определённых диагнозах. Здесь и нужно подключать соцработника, который сможет дать маме немного отдохнуть, отдышаться, посвятить чуточку времени себе. Каждый, кто не спал хотя бы несколько ночей с маленьким или больным ребенком, подтвердит, что это не блажь, а необходимость.
***
Третья семья живёт в другом посёлке. Дороги на подъезде к населённому пункту, словно оправдывая название просёлочных, встречают отсутствием асфальта и наличием множественных ям. Тут мы понимаем, что кроссовер, подаренный митрополией, — это не роскошь, а как раз средство передвижения, идеально подходящее именно для таких дорог.
Четырёхлетнему Матюше, как называют его папа и бабушка, мы привезли специализированную инвалидную коляску. Мальчик весит 25 килограммов, выносить его на улицу на руках очень тяжело, а обычная коляска ему не подходит, потому что он не может в ней удержаться. Наш Леонид выносит коляску из машины и в доме собирает её. Тем временем я знакомлюсь с папой. Папа мало говорит и неохотно смотрит в глаза — не так давно из семьи ушла мама Матюши. Мы не знаем, почему это произошло, а папа привык, что говорить о своём положении не с кем. Но сейчас надо говорить. Начинать говорить, продвигаться маленькими шажочками к тому, чтобы эмоции выходили наружу. Ведь «застрявшая» внутри боль может проявиться позже в самых разных вариантах, начиная от злоупотребления алкоголя и заканчивая психосоматическими заболеваниями. Пока мужчина оживляется лишь тогда, когда речь заходит о сыне, — он начинает улыбаться, его голос становится громче.
Тем временем коляска собрана. Пора посадить туда ребёнка, чтобы понять, подходит ли она ему по размеру. Папа берёт Матюшу на руки и тихо шепчет ему: «Пойдёшь в „Мерседес“?». «Мерседес» оказывается подходящим по размеру своему новому хозяину. Бабушка радуется, что решена проблема прогулок. Нас зовут пить чай, но мы отказываемся — уже начинает темнеть, а нам надо ещё заехать к одной маленькой девочке, которая умеет радоваться жизни, и завезти ей мячи, чтобы радости было ещё больше.
***
К двухлетней Вике, которой недавно во дворе её дома оборудовали игровую площадку, мы заехали всего на несколько минут, чтобы передать игрушки и поговорить с мамой. Женщина улыбается и рассказывает, что Вика за несколько дней научилась скатываться с горки самыми разными способами: и на животе, и вниз головой. А из игрушечного домика во «взрослый» дом её теперь не дозовёшься.
Наш рабочий день заканчивается уже в девятом часу вечера. Едем в машине и только изредка перебрасываемся фразами. Хочется помолчать — эмоционально много пережито за этот день. Таких дней впереди ещё длинная вереница...
Если вы хотите несколько раз в месяц получать рассылку с самыми интересными публикациями на «Фонаре» на электронную почту, просто оставьте свой e-mail вот здесь.
