— Я давно и плотно общаюсь с родителями пациентов онкогематологического отделения детской областной больницы. Когда я спрашивала их, что им нужно, они постоянно отвечали: «Психолог». То же самое говорили и больные дети, — рассказывает об идее создания центра психологической поддержки руководитель общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк.
«При таком заболевании все силы брошены на то, чтобы лечить тело. А психика тоже очень меняется, над этим важно работать».
— У детей мысли о необходимости психологической поддержки зависят от возраста: чем старше ребёнок, тем больше они нуждаются в общении со специалистом. И всё-таки наиболее востребованы психологи родителями. После одного занятия мама больного ребёнка сказала: «Я пришла, пластилином полепила, и весь вечер ни о чём не думала».
«Тяжёлый контингент — подростки. Для них самые сложные периоды — постановка диагноза, попадание в стационар, выписка из него и реабилитационный период. Они проводят в больнице много времени, у них устанавливается определённый ритм жизни, связи с теми, у кого случилось такое же несчастье, — считает Евгения. — После выписки эти дети сидят дома, практически никуда не выходят. Помню, одна девочка лежала в больнице два года, она не могла привыкнуть к тому, что снова дома, говорила маме: „Давай в больницу сходим“».
Укрепила идею Евгении Кондратюк поездка в Москву на конференцию «Добро-2015», где она общалась со многими руководителями подобных фондов, имеющих опыт создания центров психологической поддержки пациентов.
— В июне общественная организация взяла в аренду помещение недалеко от детской областной клинической больницы для того, чтобы открыть там центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей. Площадь помещения — 200 квадратных метров, подразумевается, что 150 из них будут предназначены исключительно для занятий с детьми.
«С нашей инициативой мы не обращались во властные структуры. По прошлому опыту знаю, что это бесполезно. И это время эффективнее будет потратить на что-то другое».
— Помещение было без ремонта, с ободранными стенами. Мы сделали там ремонт. Сейчас, чтобы открыть центр, нам требуется ещё около 300 тысяч рублей. Не хватает многого. Для занятий нужны мольберты, краски, листы, фломастеры, пластилин и так далее. Нужны ноутбуки, напольное покрытие.
— Ещё необходимо закупить деревянную мебель: шкафы, детские столы, стулья, офисную мебель. В планах сделать игровую комнату, где будут мягкие блоки для строительства, сухой бассейн. Надо поменять сантехнику: раковины, унитазы. Хотим повесить бактерицидные лампы, а одна такая стоит десять тысяч рублей.
Сбор средств на ремонт и необходимое оборудование начался, когда было арендовано помещение.
— Разослали по организациям около 250 писем, в итоге помогли пять организаций. От властей мы уже не ждём финансовой поддержки, но надеемся хотя бы на какую-то помощь в других вопросах. Недавно с нами связались журналисты с ОТР, чтобы снять маленьких пациентов в отделении и получить комментарии врачей. А мы не можем добиться на это разрешения облздрава. С нас требуют запросы, спрашивают: зачем, почему, в каком ключе будет происходить съёмка.
«Центр нужен многим: пациентам, их родителям... Заведующая отделением онкогематологии тоже говорит, что они ждут не дождутся открытия этого центра. В регионе есть люди, которые находятся на реабилитации. Они готовы приезжать в Белгород, снимать жильё, жить здесь, чтобы получать психологическую поддержку. Для детей и родителей важно, чтобы были не только занятия, но и общение. Они друг друга поддерживают, и это очень мощная связь. В перспективе мы хотим сделать группы родительской поддержки. Предполагается, что в штате будут два психолога, два воспитателя и приходящий юрист. В дальнейшем мы хотим работать не только с онкобольными, но и с детьми-инвалидами. Ещё одна идея: служба больничных клоунов. Мы хотим, чтобы наши клоуны также работали со всеми отделениями».
— Я мечтаю, что мы откроемся к 1 сентября. В отделении постоянно находятся примерно 30 маленьких пациентов. В центр психологической поддержки дети будут приходить в зависимости от своего состояния. Мы надеемся, что когда он откроется, то люди увидят его важность, придут меценаты, желающие помочь этому начинанию.
«Координатор по работе с отделением общественной организации „Святое Белогорье против детского рака“ Наталья Панина не так давно выписалась из больницы со своей маленькой дочерью. Сейчас девочке четыре года. Когда ей было около трёх лет, у неё на почке обнаружили опухоль. Болезнь началась с высокой температуры и боли в животе. А уже через несколько дней врачи поставили страшный диагноз. Девять месяцев Наташа с малышкой находились на лечении. Первые два месяца они лежали в хирургии, где девочке удалили почку. Затем последовали курсы химиотерапии».
— Не думала, что это так страшно, когда видишь, как по коридору идут лысые, почти прозрачные дети и ещё тащат за собой капельницу. Врачам отделения, конечно, только «спасибо» можно сказать. Они постоянно улыбаются, говорят, что всё будет хорошо. Но голову можно забить только малышам, рассказать им сказки. Я вот с дочкой сидела в палате, глаза набухают от слёз, а плакать нельзя. В коридор выйду, наревусь в голос, в палату возвращаюсь и говорю ребёнку: «Ты просто простыла, нам покапают лекарства и отпустят».
— Но дети, которым больше десяти лет, уже начинают понимать тяжесть своей болезни. Помню, пришла у нам в палату знакомиться десятилетняя Настя и говорит: «А я скоро на облачке буду жить. Знаете, как там хорошо?!». Она случайно услышала разговор взрослых о себе, и её мама потом объяснила, что с ней может произойти, как могла. Настя через некоторое время действительно умерла.
— Мы, родители, всё это видим в отделении, это потрясает, к этому невозможно привыкнуть. Потом сидишь в палате и ешь себя, думаешь о том, что может произойти. А необходимо принять диагноз, отвлечься немного. Иногда, вроде, всё налаживается, но случается чья-то смерть, и весь настрой снова пропадает. В отделении свой маленький мирок и очень важно, чтобы в нём были люди, которые заставят улыбнуться, а не заплакать. Мы там как семья становимся, друзья остаются здесь, у них своя жизнь. Вечерами сами родители собираются, делятся друг с другом, утешают. Получается, что не к кому идти, никто не слышит, не замечает. Родители становятся психологами и друг для друга, и для своих детей. При малышах надо держаться, не показывать свою боль. Но это очень тяжело. Нам необходима поддержка со стороны, которую как раз могут оказать психологи.
Эксперт «Фонаря»
Психолог Ирина Карголь объяснила, почему в подобных лечебных учреждениях необходимо присутствие психолога.
— При диагностировании онкозаболевания у ребёнка происходит ряд психологических изменений. Понимание значимости диагноза зависит от возраста. Психолог может применить разные стратегии, дать меньший или больший объём информации по разъяснению диагноза маленькому пациенту. У многих детей и подростков после понимания происходящего могут возникнуть страхи, чувство некой неполноценности. Меняется уклад жизни, возникает ограничение в физической активности, еде. Само пребывание в стационаре — тоже сильнейший стресс. Медицинские вмешательства, болезненные сами по себе, несут ещё и отдаленные неприятные последствия. У пациента может наблюдаться тошнота, выпадение волос, угнетённость иммунитета. Возникают и эмоциональные проблемы: апатия, тревога, депрессия. Родители также страдают и находятся в стрессе. Они испытают шок, тревогу, ощущение беспомощности. Состояние родителей может передаваться детям и усугублять их переживания. Поэтому важно оказывать детям и родителям квалифицированную и всестороннюю поддержку на всех этапах. Сначала им нужно помочь адаптироваться в этой сложной ситуации, а затем поддерживать во время прохождения лечения и реабилитации, работать с тревогой, депрессией и другими негативными состояниями.Банковские реквизиты общественной организации «Святое Белогорье против детского рака»:
| Наименование | Белгородская региональная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака» |
| ИНН получателя | 3123163890 |
| КПП получателя | 312301001 |
| Расчётный счёт | 40703810500010000281 в банке ПАО УКБ «БЕЛГОРОДСОЦБАНК» |
| БИК банка | 041403701 |
| Корреспондентский счёт | 30101810100000000701 |
| Назначение платежа | Центр психологической помощи |
