В ДК «Энергомаш» прошёл праздничный концерт «Нам 10 лет!», посвящённый юбилею белгородской региональной общественной организации «Святое Белогорье против детского рака».
Фото Анны Чумак-Жунь
Организация появилась в 2007 году, когда мамы детей с онкозаболеваниями решили объединиться, чтобы помогать ребятам, которые столкнулись с той же бедой. С тех пор БРОО «Святое Белогорье против детского рака» выросла, окрепла, и её название знают многие белгородцы. Объёмы помощи детям с онкозаблеваниями увеличились с десятков тысяч до миллионов рублей в год. Так, в 2017 году фонд уже собрал около 9 миллионов рублей на помощь подопечным.
«Святое Белогорье против детского рака» оплачивает обследования и лечение детей, закупает медицинское оборудование и материалы для онкогематологического отделения детской областной больницы, покупает специализированное питание, привлекает доноров для сдачи крови, оказывает социально-психологическую помощь детям, которые болеют или находятся на реабилитации, и их родителям. Организация реализует различные благотворительные проекты. В 2015 году открылся Центр психологической поддержки и реабилитации для детей с онкозаболеваниями и их родителей. Полтора года назад начала работать выездная паллиативная служба, подопечными которой являются дети не только с онкозаболеваниями, но и с другими тяжёлыми диагнозами. Две смены отработал летний лагерь «Мы можем всё!», в котором отдыхали ребята, находящиеся в реабилитационном периоде после болезни, и их родители. В магазине «ДоброМаркет», открывшемся при центре психологической помощи, раз в месяц бесплатно одеваются малоимущие семьи. В планах фонда — строительство детского хосписа в Белгороде.
Фото Анны Чумак-Жунь
Об этих шагах, сделанных за десять лет работы, зрители в зале дворца культуры «Энергомаш» узнали из видеоролика, показанного в начале мероприятия. В концерте принимали участие работники фонда, дети, которым организация оказывала и оказывает помощь, гости из других городов.
Фото Анны Чумак-Жунь
Солистка Орловской государственной филармонии, автор-исполнитель Наталья Куприянова представилась зрителям как «мама ангела». Мамой ангела она стала десять лет назад, когда от онкозаболевания умер её маленький сын. С тех пор Наталья помогает детям, заболевшим раком. Она руководит Межрегиональным благотворительным фестивалем-акцией «Музыка добрых сердец». Средства, собранные на фестивале, передают семьям, в которые пришла эта страшная болезнь.
Наталья пела свои пронзительные, полные боли и нежности песни на фоне сменяющихся фотографий детских лиц. Смеющиеся, печальные, облысевшие от химиотерапий, большеглазые — все они тоже стали «ангелами», не сумев преодолеть болезнь и уйдя из жизни. Певица сказала, что её трагедию ей помогли преодолеть вера и любовь.
Фото Анны Чумак-Жунь
— Только вера и любовь. И надежда на то, что когда-нибудь мы вновь встретимся, но для этого нужно постараться жить правильно. Доброделание — дорога, ведущая к встрече. «Святое Белогорье против детского рака» для меня является ярким примером правильной работы на дороге доброделания и милосердия! И, если я могу чем-то помочь и поддержать, я всегда готова это сделать. Потому как считаю, что только вместе мы способны сделать правильное дело. Учась у друг друга, поддерживая друг друга. Не должно быть никакой конкуренции в делах волонтёрства и добровольчества — белгородский фонд стремится именно к этому, — рассказала Наталья Куприянова.
Председатель БРОО «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк в это вечер многих артистов представляла сама, вспоминая небольшие личные истории знакомства с детьми и их родителями. Некоторые истории были похожи на маленькие законченные рассказы: вот на сцене семья, с которой Евгения познакомилась, когда болел один из их трёх сыновей, а теперь они вышли к зрителям в чуть пополнившемся за эти годы составе — мама, папа и семь детей. Вот Женя рассказывает, что девочка, которая сейчас выйдет на сцену, практически не могла ходить, постоянно сидела на руках у мамы, а дальше эта девочка исполняет сольный танец. Вот Евгения делится впечатлением о том, как сильно бьется её сердце, когда другая отважная девочка так искренне читает стихи «о важном».
Фото Анны Чумак-Жунь
Маша Выродова — подопечная фонда. Её исполнение стихов действительно никого не может оставить равнодушным. Её мама Галина Выродова считает, что БРОО «Святое Белогорье против детского рака» изменила их жизнь.
«У меня есть опыт: десять лет без фонда и два года с фондом. И я говорю даже не о денежной стороне, а о моральной поддержке. Хотя и материально нельзя недооценивать, фонд очень сильно помогает. Я, например, не умею просить. Но здесь подобрались такие человечные люди, что просить не стыдно, я всегда могу к ним обратиться, здесь нет барьера в общении с людьми, которые работают в фонде. Я это очень ценю, потому что десять лет сама пыталась справиться и делать вид, что всё хорошо, когда не хорошо.
Я помню, как Маша болела, и мы два месяца пролежали между хирургическим отделением и реанимацией, и потом перед Рождеством нас перевели в Харьков. А там ходил Дед Мороз и дарил подарки. И Маша тогда впервые за два месяца улыбнулась. Ребёнок забыл, что ему плохо, что катетер стоит, что капельница непрерывная. И я поняла, что даже в самых тяжёлых ситуация нужно создавать праздник. Детям, которые сейчас лечатся, не повезло, что они болеют. Но им повезло, что теперь у них есть радость даже в больнице.
Что касается психологической помощи, то даже не могу оценить это на всю глубину — так и для Маши, и для меня. Если я говорю ей, что мы поедем в фонд, Маша даже не спрашивает, зачем: танцевать, рисовать, петь — всё пожалуйста. Она настолько доверяет фонду, что ей неважно, что именно будет, главное, что это от фонда.
Летний лагерь, я думаю, просто подарок судьбы. Маша самые счастливые моменты, которые потом приходят, всегда сравнивает с лагерем. „Как в лагере“ — это пока максимальная планка. И, может быть, это навсегда, потому что те эмоции невозможно ничем заменить. И теперь, когда Маша очень счастлива, она говорит: „Мама, я себя чувствую, как в лагере!“.
Мы как родители, конечно же, создаём ей нормальную, полноценную жизнь, чтобы она везде ходила — в кино, театр, но всё равно это не сравнить с тем, когда с тобой общается на равных огромное количество людей разных возрастов. У Маши появилось столько друзей, которых вряд ли было бы столько в обычной жизни — в таком количестве и качестве.
А что ещё нужно родителям, если твой ребёнок абсолютно счастлив! Но и для нас в лагере проводили психологические занятия — это просто неоценимо. Когда ты всё оставляешь, что кажется необходимым, без чего ты не можешь жить в обычной жизни — оказывается, всё это реально, ты можешь всё это отодвинуть в сторону и пожить своей жизнью.
Я очень рада, что всё это теперь есть у нас в нашей жизни».
***
Мы попросили оценить итоги десятилетней работы председателя БРОО «Святое Белогорье против детского рака» Евгению Кондратюк.
Фото Анны Чумак-Жунь
— Для меня лично это время подводить итоги. Мы, например, никогда не задумывались, сколько у нас подопечных, скольким оказали помощь. А вот в связи с юбилеем посчитали — их оказалось более тысячи. Я сейчас оцениваю, что сделано, что ещё можно сделать, смотрю на свою работу. Оглядываюсь и думаю, вот если взять общие цифры, какие из них твои, какой твой лично вклад. Это время расставлять приоритеты и определять стратегию на дальнейшие десять лет. Задуматься, надо ли что-то менять, насколько правильно ты шёл, в этом ли направлении, нужно ли сменить траекторию. Как некая черта, веха. Вот когда у детей рост измеряют, и на стене остаются полоски, вот здесь как полосочка на стене. И ты растёшь дальше.
Если говорить в общем для фонда, десять лет — это серьёзный срок для некоммерческой организации. Через десять лет обычно о некоммерческой организации можно сказать так: либо о ней никто не знает, она ничего не делает, не работает (за десять лет фонд сгорел, если можно так сказать, нет того огня, который был изначально), либо он, наоборот, стал гореть ярче. И показатель такой — это пламя горит и ещё всё вокруг может зажечь. Как у Горького: «Капли крови твоей горячей, как искры, вспыхнут во мраке жизни и много смелых сердец зажгут...».
Фото Анны Чумак-Жунь
На концерт пришли не только работники, волонтёры, подопечные фонда, с ними разделяли радость и благотворители, которые жертвуют организации деньги или покупают необходимые вещи. Их в фонде с благодарностью называют «добрые волшебники». Потому что волшебство не в сказках, мифах, фильмах — оно рядом. Каждый без особых усилий, лишь по желанию своего сердца, может стать волшебником, просто поделившись чем-то, что может помочь детям, которые сегодня борются с тяжёлой болезнью.
