— Евгения, расскажи о новом проекте, который запускает «Святое Белогорье против детского рака».
— Я инициировала проект создания выездной региональной паллиативной службы помощи тяжелобольным детям и их семьям. Мы защитили этот проект на заседании экспертной комиссии, и 13 мая 2016 года его утвердили. Теперь приступили к его реализации совместно с департаментом здравоохранения и соцзащиты области.
— Какие цели и функции этого проекта?
— Цель — оказывать помощь семьям, где есть неизлечимо больные дети, дети с ограниченным сроком жизни, если можно так сказать. Сделать так, чтобы эти семьи не оставались один на один со своим горем, и всячески поддерживать их. Мы планируем, чтобы для них эта служба была постоянно доступна. У нас начнёт работать «горячая линия» нашего координатора, который будет на связи 24 часа в сутки, чтобы можно было решать все возникающие трудности.
— А какими словами деятельность этой службы можно объяснить человеку, который далёк от этой темы: «мы будем варить кашу, делать уколы, рассказывать сказки»?
— Мы будем оказывать адресную материальную помощь. Когда в семье болеет ребёнок, этот вопрос становится одним из самых острых. Мы будем обеспечивать эти семьи расходными материалами, средствами по уходу за лежачими больными, гигиеническими, моющими средствами, бытовой химией, необходимым медицинским оборудованием на дому. Могут потребоваться, например, кислородные концентраторы, отсасыватели, откашлеватели, противопролежневые матрасы, специализированные инвалидные кресла, вертикализаторы и так далее. Мы также будем оказывать психологическую помощь — в семьях начнут работать взрослый психолог, детский психолог, игротерапевт, сказкотерапевт. Также в рамках этого проекта предусматривается духовная помощь. При необходимости по запросу в любую семью будет выезжать священник для того, чтобы провести беседу.
И самое важное — стараться повысить уровень родительской компетенции в плане ухода за тяжелобольными детьми. Мы будем обучать правильно ухаживать за такими детьми. Потому что зачастую бывает так, что случилось горе, заболел ребёнок, а родители не знают, что с ним делать: как правильно посадить, как правильно накормить, напоить, можно ли поворачивать, как правильно переодеть и так далее. Всему этому будут обучать медик и социальный работник. Это как раз та часть, где мы будем взаимодействовать с департаментом здравоохранения области.
Будут проводиться специальные родительские семинары и индивидуальное обучение. Планируется издание специальной литературы, которую раздадут всем родителям. Эти семьи на дому будет консультировать медик выездной паллиативной службы. Основываясь на его рекомендациях, ребёнку смогут назначать дальнейшее лечение. Социальный работник будет помогать решать все вопросы, связанные с представительством в госорганах, он сможет позвонить в поликлинику и даже сходить в магазин за продуктами. В семьях, где есть запрос и состояние ребёнка это позволяет, мы предполагаем оказывать услуги няни. Это кратковременные услуги по присмотру и уходу. Наш сотрудник с медицинским образованием будет находиться с ребёнком, к примеру, три часа. Мама в это время может сходить в парикмахерскую или просто выйти погулять, предоставить это время себе.
— Из всего, что ты рассказала, что является пока только планом, а что реальностью?
— Проект появился не случайно. Мы уже оказывали многие из этих видов помощи, но сейчас решили сделать это более системной деятельностью, чтобы охватить как можно большее количество семей. Служба только создаётся и начинает работать, но под её патронажем уже четыре семьи. Мы оказываем адресную материальную помощь, обеспечиваем расходными материалами, медицинским оборудованием. Прямо сейчас, в режиме реального времени, начинают свою работу с такими семьями психологи.
Открытие Центра психологической поддержки онкобольных детей и их родителей
— Медицинское оборудование закупается на деньги организации или предоставляется какими-то службами?
— Оно закупается на благотворительные деньги.
— Сейчас этого оборудования достаточно?
— С учётом того, что сейчас у нас под патронажем четыре семьи, а мы планируем взять под патронаж не менее 40, его явно недостаточно. И мы, естественно, рассчитываем в этом проекте на поддержку людей.
— Люди охотно жертвуют на паллиативную помощь?
— Это одна из проблем — для паллиативных детей деньги собирать труднее. Мы максимально бережём покой этих семей, поэтому не публикуем детские фотографии, имена и фамилии. Общество также не готово принимать такие ситуации. Как любой из нас начнёт себя вести, зная, что у соседей умирает ребёнок? Опускать голову, прятать глаза, жалеть. Это ещё больше травмирует. Поэтому здесь информация закрыта, и нет фактора визуальности, который присутствует в случае с больными детьми. Многие жертвователи думают: «зачем помогать, если этот ребёнок всё равно умрёт?». Тут проявляется человеческое тщеславие: положил деньги в баночку в магазине — тешу себя мыслью, что помог выжить. Я всегда говорю, что этот проект не про смерть — он про жизнь! И это высшая, самая гуманная помощь — подарить частицу жизни, когда её так мало осталось. Это дорогого стоит.
— Есть ещё какие-то актуальные проблемы?
— Семьи проживают по всей области, и сейчас мы решаем вопрос с приобретением транспорта, чтобы сделать выезды к ним системными. Специалисты должны посещать их по графику или по запросу в случае возникновения какой-то экстренной ситуации. У нас есть какие-то средства из стабилизационного фонда организации, но их недостаточно.
— Вы планируете брать семьи, где у детей диагностированы онкозаболевания или другие болезни?
— Будем брать детей со всеми видами паллиативной нозологии. Это множество диагнозов: неврология, пульмонология, поражения центральной нервной системы, посттравматические состояния. В первых четырёх семьях, которых мы взяли под патронаж, — два ребёнка с онкозаболеваниями, один ребёнок с органическим поражением центральной нервной системы и один ребёнок с тяжёлой формой ДЦП.
— По каким показаниям вы находите эти семьи? Или семьи находят вас?
— На данный момент мы не ищем эти семьи, они сами обращаются к нам за помощью, зная, видимо, что мы оказываем такую помощь. Больницы тоже не могут нам напрямую давать информацию о неизлечимо больных детях — это врачебная тайна. Но они будут давать информацию этой семье о нашей службе, куда можно обратиться за помощью.
— И как начинается работа?
— Мы начинаем работать с семьёй с момента первого звонка. Потом выезжает бригада, её состав формируется в зависимости от состояния ребёнка и ситуации в семье. Подписываются необходимые документы о взятии ребёнка под опеку, и после составляется график посещения специалистами. Мы будем выявлять потребности этой семьи и стараться решать проблемы.
— Паллиатив — это всегда конец?
— Нельзя сказать, что паллиатив — это конец. Случается так, что при должном уходе и правильном отношении к семье ребёнок выходит из паллиатива в нормальную жизнь.
— Ты наблюдала такие случаи?
— Немного, но да.
— Это похоже на чудо?
— Конечно, да... Я не могу сказать, что это та цель, к которой мы стремимся. Это было бы неправдой. Потому что чудеса должны быть чудесами. Мы реальные люди и осознаём, что и для чего мы делаем.
— Какая идея, девиз службы?
— Девиз нашей службы — жизнь каждого ребёнка должна быть удивительной, ценной и счастливой независимо от того, каким сроком она ограничена, и мы будем стараться сделать всё, чтобы семья не становилась заложником состояния ребёнка, чтобы в семье было счастье. Также нужно сделать всё максимально возможное, чтобы семья сохранилась. Это часто случается, когда из семьи уходят папа или мама. Наверное, больше половины таких случаев, когда один из родителей не выдерживает. Не выдерживают болезни, напряжения, тяжести. Как правило, это папа. Но бывает, что уходит мама. У нас есть такая семья, где мама покинула ребёнка. За ним ухаживают папа и бабушка.
— Почему мама ушла из этой семьи?
— Возможно, она не выдержала напряжения. И её даже нельзя осудить за это. В какой-то определённый момент, наверное, рядом не оказалось того плеча...
— Выездная паллиативная помощь может в таких случаях оказываться плечом?
— Как раз это наша цель. В таких случаях, когда в семье тяжело, оказаться рядом. Мы хотим стать семьёй для этих детей и членами их семьи для взрослых. Чтобы они знали, что если случается какая-то проблема, они всегда могут позвонить. Если случается радость, мы с удовольствием разделим с ними и радость.
— Допустим, вы стали членами семьи, и один из членов семьи, ребёнок, ушёл, тогда вы перестанете быть членами семьи?
— Нет, мы планируем сопровождение семей после ухода ребёнка в течение того периода, когда им будет необходима поддержка.
— Есть какие-то административные, бюрократические проволочки, которые могут мешать вашей деятельности?
— Мы будем реализовывать проект вместе с департаментом здравоохранения. И это замечательно, потому что многие бюрократические моменты, которые могли бы мешать, отпадают. Я бы даже сказала, что наконец-то наш диалог с властью постепенно перерастает в партнёрские отношения. С первого взгляда можно недооценить важность этого проекта, а это прорыв для Белгородской области. Далеко не во всех областях Российской Федерации есть и работают выездные паллиативные детские службы.
— Но и в нашей области было заявлено, что паллиативная служба действует.
— Речь шла о взрослой паллиативной помощи, а детской не было.
— А это иная специфика?
— Дети — это совершенно иная специфика. Это другой особенный мир. С детьми нельзя работать так же, как со взрослыми. Взрослая паллиативная служба и не работает с детьми. До определённого момента ситуация выглядит так: ребёнок признаётся паллиативным, родители уходят с ним домой и всё — мир рушится вокруг. Я многократно разговаривала с мамочками таких деток. Они говорили о том, что друзья постепенно перестают приезжать в гости, реже звонят родственники. В итоге к какому-то определённому моменту семья остаётся в вакууме. И так переживается горе, ещё и жизнь взрослых в определённом смысле превращается в ад. Нельзя себе даже представить, что такое тяжёлый ребёнок на руках, когда самые обычные проблемы становятся глобальными. У нас даже с ребёнком, который заболел обычной простудой, начинаются проблемы: надо записать в поликлинику, отстоять очередь, уйти с работы... А здесь ребёнок, от которого нельзя оторваться 24 часа в сутки. Мне практически 90 процентов мам говорят, что больше всего на свете они мечтают выспаться. Это их единственная мечта — поспать. Например, если мы говорим о детях с поражениями центральной нервной системы, ДЦП, они, как правило, спят очень мало. И в это время мама не спит. Или когда тяжёлый лежачий ребёнок кашляет — это тоже ад. Это опасно, он может захлебнуться слюной, он не может откашлять эту мокроту. И тогда семье необходим отсасыватель.
Акция в поддержку онкобольных детей #ТакойКакЕсть
— Чтобы пользоваться тем же отсасывателем, нужен особый навык?
— Если говорить об отсасывателе, то не нужен. Доктор показывает, как им пользоваться, и любой родитель может это делать. Вот сейчас мы в фонде приобрели пять отсасывателей, три из них на руках.
— Они дорогие?
— Один стоит порядка 20 тысяч рублей. Семьи получают их. А если этого не делать, это опасно. Начинаются всякие застойные явления, пневмония, потому что ребёнок лежачий.
— Получается, что много таких нюансов, которые надо учитывать?
— Везде, за что не возьмись, есть эти нюансы. Бывает, что о них и родители не знают. Или знают, но ничего с ними не могут сделать. Например, приехали в одну семью. Они живут в комнатке, и там нужно бы ремонт сделать, нужно бы обои переклеить. Мама понимает это, но куда она ребёночка денет? Она постоянно за ним ухаживает, не может от него оторваться. Для этого наша паллиативная служба будет привлекать волонтёров делать ремонт в комнате, чтобы ребёнок жил в нормальных условиях.
— Настолько много функций? Это будет служба, которая может, условно говоря, делать всё, начиная с починки унитаза, заканчивая сложными медицинскими процедурами?
— Да, абсолютно верно.
— Сколько подобных семей в области?
— 482. Департамент здравоохранения буквально месяц назад проводил социологический опрос, и цифра взята оттуда.
— Они все находятся дома?
— У нас в области всего 13 паллиативных коек. Поэтому можно сказать, что 99 процентов дома.
— Ты говоришь, что служба планирует взять 40 семей под патронаж, и в таком случае остальные 442 семьи остаются без сопровождения?
— Мы будем развиваться, расти. Но мы себе ставим определённые цели. Из всех семей 175 отмечают, что они испытывают трудности по уходу. И когда я говорю о 40 семьях, я озвучиваю планы на ближайшее время, на ближайший год.
— И ты чётко видишь, что должно происходить в этот год?
— Мы видим это совместно с департаментом здравоохранения, все люди в проекте видят четкий план и сценарий реализации на этот год.
— Есть какие-то требования к личностным качествам работников паллиативной службы? Есть что-то, что их объединяет?
— У нас все, даже волонтёры, которые работают с детьми, проходят собеседование с психологом прежде, чем быть допущенными к такой работе. А здесь особенная сфера. У меня работают люди с разными характерами, но всех объединяет любовь к детям.
— Когда любишь детей, и с ними происходит такая беда, это больно. Чем больше любишь, тем больше больно.
— Это достаточно тяжёлая и неоднозначная тема. Больно каждый раз. Просто мы учимся с этим справляться и будем учить справляться с этим семьи.
— Не опасаешься того, что у ваших работников начнётся профессиональное выгорание?
— Мы планируем психологическую работу внутри коллектива, потому что мы дорожим каждым его членом. В такого рода деятельности мы не можем себе позволить текучку, потому что нельзя же в семье, например, тётю поменять. Если мы говорим, что это семья, то каждый человек, который участвует в проекте, — часть механизма. Мы будем стараться сделать всё, чтобы этот механизм работал слаженно.
— В рамках этого проекта планируется взаимодействие с другими регионами, организациями, специалистами?
— В обязательном порядке. Мы находимся в добрых отношениях с фондом «Подари жизнь» и с координатором их паллиативного проекта. Мы постоянно общаемся, на этапах становления нашего проекта я советовалась с ними. Планируем обучение сотрудников, постоянное совершенствование в этой сфере, стажировку сотрудников или обмен опытом за рубежом в немецких хосписах. Там можно увидеть, как работает служба, где уже всё отлажено.
— Это твоя мечта или то, что может стать реальностью?
— Скорее, это уже что-то, что может стать реальностью. Мы делаем определённые шаги к этому.
Евгения Кондратюк, фото из личного архива
— Есть у проекта конечная цель?
— Конечная цель проекта — налаженная, работающая, как часы, служба помощи паллиативным детям. Если совсем в идеале, то это хоспис. Если говорить об опыте Казани, Москвы, Омска, там всё начиналось с выездной детской паллиативной службы, а потом возникали хосписы. В итоге везде приходили к необходимости наличия хосписа, потому что дети находятся в разных состояниях, семьи — в разных социальных положениях, есть семьи, которые просто нуждаются в передышке. Хотелось бы, чтобы всё достаточно быстро заработало. Говорят, что дураки учатся на своих ошибках, а умные на чужих. Было бы классно, если бы мы были умными, переняли опыт других регионов, прошли эту дорогу быстрее и не набивали свои шишки. Мы всячески к этому стремимся.
— На каком этапе сейчас движение к осуществлению идеи хосписа?
— Сейчас департамент здравоохранения признаёт необходимость хосписа в Белгородской области и поддерживает нашу инициативу. Мы подготовили материалы по строительству хосписа, написали обращение к губернатору с просьбой выделить участок земли под строительство. Пока ответа не получили. Хотя недавно я прочитала статью о том, что на улице Горького стоит бесхозное, никому не нужное здание бывшего детского сада. Я думаю о том, что если оно действительно никому не нужно, службы никак не могут определиться, кто будет за ним смотреть, возможно, это здание подошло бы как раз под хоспис. Я планирую записаться к мэру по этому вопросу.
— Какой у тебя внутренний настрой при запуске такого грандиозного проекта?
— Я смотрю на ситуацию реалистично. Я осознаю риски, трудности, которые могут возникнуть при реализации этого проекта. Но при этом я чётко осознаю его необходимость и понимаю его цель, к которой мы придём обязательно.
