«Мы стоим, чтобы нас заметили». Белгородки вышли с пикетом в поддержку больных спинальной мышечной атрофией

В Белгороде возле здания правительства области прошли одиночные пикеты в поддержку больных спинальной мышечной атрофией (СМА — прим. Ф.). Сейчас в России зарегистрировано два препарата для лечения этого заболевания: «Спинраза» и «Рисдиплам». Курс лечения каждым из них стоит около 20–25 миллионов рублей. Благотворительный фонд «Круг добра» закупает эти лекарства только для детей до 18 лет. После этого возраста больные СМА должны получать препарат за счёт регионального бюджета. Однако получить лекарство возможно только по решению суда и на определённый срок, хотя оно нужно пациентам пожизненно.

Как рассказывает участница пикета Наталья Карачевцева, сейчас в Белгороде проживают около 15 больных со СМА. Половина из них дети, а другая — взрослые, и из них лекарства получили далеко не все. Чтобы решить эту проблему, участники пикета просят включить СМА в список высокозатратных болезней.

— Моя 35-летняя дочка болеет СМА. Мы хотим добиться включения СМА в список высокозатратных нозологий, чтобы взрослые могли беспрепятственно получать лекарства, а финансирование шло из федерального бюджета. Сейчас получить лекарства сложно. Их дают не во всех регионах и только через суды. Мы год боролись за лекарства. Департамент здравоохранения выделил нам лекарство по суду, но только на год. Болезнь за это время не вылечить. Этот препарат по рекомендации врачей нужно принимать всю жизнь. Благодаря ему у нас есть надежда на жизнь, на то, что болезнь не будет прогрессировать, и у дочери улучшится качество жизни, — рассказывает Наталья Карачевцева.

Участница пикета Наталья Карачевцева

Сын другой участницы пикета Татьяны Прутовой сейчас не получает лекарство. Из-за этого его состояние ухудшается. В министерстве здравоохранения Григорию Прутову ответили, что «средства на его лечение изыскиваются». Однако, как долго департамент будет искать деньги на лекарства, когда мужчина получит их и на какое время — неизвестно.

— Моему сыну Григорию Прутову 32 года. У него есть семья, я хотела бы, чтобы он получил это лекарство, чтобы он жил, радовался жизни и видел, как растёт и развивается его сын. Люди со спинальной мышечной атрофией умные, образованные и самодостаточные. Даже с таким тяжёлым заболеванием они надеются, что их услышат. Из департамента здравоохранения нам пришла отписка, что сейчас средства на лекарство изыскиваются, но когда они будут найдены — неизвестно. При этом состояние моего сына постепенно ухудшается, и сейчас это лекарство ему необходимо как воздух, — поясняет Татьяна Прутова.

Участница пикета Татьяна Прутова

Аналогичные пикеты в поддержку больных СМА сегодня прошли в Москве и Екатеринбурге.