«А много ли вы знали о проблемах особенных детей до постановки диагноза?». Публикуем результаты социологического мониторинга о белгородских семьях, воспитывающих детей-инвалидов

В Белгороде 29 июня на круглом столе в «Точке кипения» рассказали об итогах социальной паспортизации семей региона, которые воспитывают детей-инвалидов и детей с особыми потребностями. Рассказываем подробнее об этом проекте, его авторах и публикуем результаты мониторинга.

Что это за исследование и кто его проводит?

«Социальная паспортизация» — это совместный проект ассоциации «Драйвер роста» и белгородского отделения ВОРДИ при участии международного центра социологических исследований НИУ «БелГУ» и при поддержке регионального департамента внутренней политики.

Когда мы встречаемся с родителями [особенных детей], они часто говорят, что их не понимают, что об их проблемах никто не знает. А много ли вы знали о проблемах детей-инвалидов до постановки диагноза? Родители говорят: «Да, действительно, мы не знали, это другая сфера, совсем неизвестная». Целью своего исследования мы, как общественная организация, видели информирование широкой общественности о том, что есть такая целевая группа с проблемами, которая требует особого внимания, — рассказал исполнительный директор ассоциации «Драйвер роста» и зампредседателя регионального отделения ВОРДИ Сергей Назаров о том, почему решили провести подобное исследование.

Ещё в октябре–ноябре 2020 года проект начали готовить на региональную субсидию, а в январе и феврале 2021 года — на конкурс фонда президентских грантов. Далее весной авторы исследования разработали программу, в мае провели анкетирование в сервисе Google.Forms, а в июне — обработали полученные результаты.

Анкета получилась довольно большая. По словам организаторов, родители тратили на её заполнение от 40 минут до часа. Опросник состоял из 128 вопросов, разбитых на 19 блоков: «Общая оценка», «Ранняя помощь», «Психолого-медико-педагогическая комиссия», «Образование», «Медико-социальная экспертиза», «Технические средства реабилитации», «Санаторно-курортное обеспечение», «Физкультура и спорт», «Здравоохранение», «Реабилитация», «Трудоустройство», «Сопровождаемое проживание», «Социально-психологическая и правовая помощь», «Социальная поддержка», «Паллиативная помощь», «Материальная помощь», «Доступная среда», «Общественные организации и проекты» и «Социологический портрет».

По результатам анкетирования международный центр социологических исследований подготовил информационно-аналитический отчёт «Социологический портрет родителей Белгородской области, воспитывающих детей-инвалидов и детей с особыми потребностями». Более краткие итоги мониторинга представили в презентации на встрече. Подробнее ознакомиться с материалами исследования можно на сайте ассоциации «Драйвер роста».

Кто участвовал в опросе?

В анкетировании поучаствовали 997 родителей детей-инвалидов и детей с особыми потребностями из Белгородской области. Всего в регионе по статистике федерального реестра инвалидов на 1 июня 2021 года было 5 785 детей с ограничениями здоровья.

Среди опрошенных больше всего родителей из Белгорода (298 человек), Белгородского района (90 человек), Старооскольского горокруга (90 человек) и Ракитянского района (81 человек). Меньше всего родителей было в Чернянском (шесть человек) и Ивнянском районах (11 человек).

Среди основных заболеваний детей — нарушение опорно-двигательного аппарата (194 человека), интеллектуальные нарушения (178 человек), эмоционально-волевые нарушения, в том числе РАС (151 человек) и нарушения речи (148 человек).

Если говорить о возрасте детей, то у большей части родителей дети-инвалиды в возрасте 11–15 лет (338 человек), семи–десяти лет (331 человек) и четырёх–шести лет (179 человек). У 401 ребёнка инвалидность с рождения, у 380 — приобретена в раннем возрасте, у 154 — в дошкольном возрасте и у 62 — в школьном возрасте.

Также оказалось, что у 46,2 процента опрошенных в семье два ребёнка, у почти 31,2 процента в семье только один ребёнок, почти у 16 процентов семей — три ребёнка и у 7,2 процента — более трёх детей. Семьи, где более одного ребёнка имеют инвалидность или хронические заболевания, составляют только 9,5 процента.

Мы в городе живём и привыкли, считаем нормальным, что в любой семье может быть ребёнок-инвалид, со всяким может [такое] случиться. В районах немного другая картина: там люди до сих пор стесняются этого, мамы приходят и боятся, что поставят диагноз. Есть какой-то комплекс неполноценности. Отчего он? Есть у нас в обществе стереотип, что дети с инвалидностью рождаются в семьях маргиналов, но мы видим [в исследовании], что больше половины мам имеют высшее образование (507). У отцов чуть пониже, но тоже [таких много] (307). Список сфер работ [родителей] не вмещается [на слайде]: это и органы власти, и учебные заведения, и другие. Эти данные говорят, что родители далеко не маргиналы, они вообще не маргиналы. Это обычные семьи, в которых случилась такая беда. Семья не бросила своего ребёнка в тяжёлой ситуации, а взяла на себя сознательно серьёзнейший груз. И что получается: у нас эти герои стесняются. Должны мы их в пример ставить, гордиться ими, а у нас они стесняются, — заявляет Сергей Назаров.

По результатам опроса оказалось больше всего семей со средним уровнем достатка — 62,9 процента. 35,3 процента семей оказались с низким уровнем достатка, а высокий уровень — только у 1,8 процента семей. У 362 семей на обслуживание ребёнка уходит до половины дохода, у 356 — до четверти, у 121 — до 75 процентов, у 101 — до 10 процентов и у 57 уходит более 75 процентов общего дохода.

Также у родителей спросили, на что им хватает их общего дохода. 276 человек ответили, что им хватает денег на питание, одежду, оплату счетов и лечения, 272 родителям еле хватает средств на те же самые траты. Такому же числу родителей приходится копить или брать кредит на большие покупки и на отдых. 110 семьям не хватает денег на питание, одежду, оплату счетов и лечения. Лишь 67 родителям хватает средств не только на необходимые траты, но и на большие покупки и комфортный отдых.

Какие проблемы удалось выявить в ходе мониторинга?

Авторы исследования спросили у родителей, создано ли в нашем регионе инклюзивное пространство. 407 человек ответили «да, по крайней мере для этого многое делается и результаты видны», 385 человек считают, что работа ведётся, но результатов мало. 158 родителей согласились, что такое пространство однозначно создано и лишь 47 семей ответили, что в этом направлении ничего не делается.

Далее родители отвечали на вопрос, имеет ли их ребёнок те же возможности, что и здоровые дети. По мнению большей части семей (357 респондентов), скорее всего, нет, для этого приходится прилагать достаточные усилия. 330 человек ответили, что «скорее да, за редким исключением», но в этом нет вины общества и государства. 269 ответили «однозначно да», а 41 родитель — «нет, он во всём ограничен».

У родителей спросили, обращались ли они за помощью к благотворительным общественным организациям. 662 родителя никогда или практически никогда не пользовались услугами таких организаций, 143 — обращались очень редко, 124 — периодически. Регулярно просят помощи у благотворительных организаций — 68. Чаще всего многие не обращались в подобные организации из-за отсутствия необходимости (358), из-за отсутствия информации о таких услугах (188) и из-за сложности получения такой услуги (60).

На вопрос, надо ли объединяться родителям для решения проблем, 55,2 процента ответили, что это нужно сделать обязательно, почти 40 процентов посчитали, что можно и объединиться.

А что дальше?

По словам Сергея Назарова, по итогам планировалось создать систему регулярного мониторинга проблем семей Белгородской области, воспитывающих детей-инвалидов и детей с особыми потребностями. Для этого подавали на грант, однако выиграть его не удалось.

Мы вынуждены пересматривать свои планы и проекты, пока не знаем, где найти ресурсы. Задача, которую мы видим: мы должны выйти за пределы Белгородской агломерации. Сейчас нашей работой в основном охвачены Белгород, Белгородский район, Яковлевский горокруг, Старый Оскол. Чуть дальше — всё. Что мы видим по вопросам, касающихся общественных организаций и вообще активности родительской? Только пять процентов говорят, что каждый должен решать свои проблемы сам. Больше 55 — «обязательно мы должны объединяться» , почти 40 — можно и объединиться. То есть, люди понимают, что в ситуации, когда в семье ребёнок-инвалид, семье сложно решать проблемы в одиночку.

Для решения проблем авторы исследования также предлагают межведомственное взаимодействие между органами власти и общественными организациями, «общественно-государственное партнёрство», как предложил Сергей Назаров по аналогии с частно-государственным партнёрством. Директор ассоциации «Драйвер роста» добавляет, что проблемы семей требуют участия обеих сторон и без такого взаимодействия они вряд ли бы смогли охватить анкетированием такое количество людей.

Ольга Сидорова

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.
comments powered by HyperComments

Похожие новости

В Белгородской области выясняют, какая помощь нужна детям-инвалидам

В Белгородской области выясняют, какая помощь нужна детям-инвалидам

Инвалиду из Старого Оскола повторно отказывают в спецтранспорте, несмотря на медицинские показания

Инвалиду из Старого Оскола повторно отказывают в спецтранспорте, несмотря на медицинские показания

Старооскольские чиновники проехали по городу в инвалидных колясках

Старооскольские чиновники проехали по городу в инвалидных колясках

«У нас зажигают звёзды». Белгородскому развивающему центру для детей «Созвездие Добра» исполнилось пять лет

«У нас зажигают звёзды». Белгородскому развивающему центру для детей «Созвездие Добра» исполнилось пять лет

В Ботаническом саду НИУ «БелГУ» прошёл детский инклюзивный праздник*

В Ботаническом саду НИУ «БелГУ» прошёл детский инклюзивный праздник*

Коронавирус и отдых в 2020 году. Что делать тем, кто хочет поехать в санаторий или на отдых?

Коронавирус и отдых в 2020 году. Что делать тем, кто хочет поехать в санаторий или на отдых?

Белгородка пытается вернуть недееспособного сына, опеку над которым оформил Борисовский психоневрологический интернат

Белгородка пытается вернуть недееспособного сына, опеку над которым оформил Борисовский психоневрологический интернат

«Синяя птица» провела открытую репетицию уличного спектакля «Айболит, Бармалей и рок-н-рол»

«Синяя птица» провела открытую репетицию уличного спектакля «Айболит, Бармалей и рок-н-рол»

В Белгородской области на неделю введут локдаун. Самое главное

В Белгородской области на неделю введут локдаун. Самое главное

Регион безопасности. Как за год поменялась статистика преступлений в Белгородской области

Регион безопасности. Как за год поменялась статистика преступлений в Белгородской области

«Покупаем белгородское, но по каким ценам?».  В департаменте АПК рассказали, сколько  сейчас стоит борщевой набор

«Покупаем белгородское, но по каким ценам?». В департаменте АПК рассказали, сколько сейчас стоит борщевой набор

«Умерли минимум семь мам, а сколько детей — даже страшно подумать». Что происходит в Шебекинской больнице, где скончались несколько беременных женщин

«Умерли минимум семь мам, а сколько детей — даже страшно подумать». Что происходит в Шебекинской больнице, где скончались несколько беременных женщин