«А много ли вы знали о проблемах особенных детей до постановки диагноза?». Публикуем результаты социологического мониторинга о белгородских семьях, воспитывающих детей-инвалидов

Что это за исследование и кто его проводит?

«Социальная паспортизация» — это совместный проект ассоциации «Драйвер роста» и белгородского отделения ВОРДИ при участии международного центра социологических исследований НИУ «БелГУ» и при поддержке регионального департамента внутренней политики.

— Когда мы встречаемся с родителями [особенных детей], они часто говорят, что их не понимают, что об их проблемах никто не знает. А много ли вы знали о проблемах детей-инвалидов до постановки диагноза? Родители говорят: «Да, действительно, мы не знали, это другая сфера, совсем неизвестная». Целью своего исследования мы, как общественная организация, видели информирование широкой общественности о том, что есть такая целевая группа с проблемами, которая требует особого внимания, — рассказал исполнительный директор ассоциации «Драйвер роста» и зампредседателя регионального отделения ВОРДИ Сергей Назаров о том, почему решили провести подобное исследование.

Ещё в октябре–ноябре 2020 года проект начали готовить на региональную субсидию, а в январе и феврале 2021 года — на конкурс фонда президентских грантов. Далее весной авторы исследования разработали программу, в мае провели анкетирование в сервисе Google.Forms, а в июне — обработали полученные результаты.

Анкета получилась довольно большая. По словам организаторов, родители тратили на её заполнение от 40 минут до часа. Опросник состоял из 128 вопросов, разбитых на 19 блоков: «Общая оценка», «Ранняя помощь», «Психолого-медико-педагогическая комиссия», «Образование», «Медико-социальная экспертиза», «Технические средства реабилитации», «Санаторно-курортное обеспечение», «Физкультура и спорт», «Здравоохранение», «Реабилитация», «Трудоустройство», «Сопровождаемое проживание», «Социально-психологическая и правовая помощь», «Социальная поддержка», «Паллиативная помощь», «Материальная помощь», «Доступная среда», «Общественные организации и проекты» и «Социологический портрет».

По результатам анкетирования международный центр социологических исследований подготовил информационно-аналитический отчёт «Социологический портрет родителей Белгородской области, воспитывающих детей-инвалидов и детей с особыми потребностями». Более краткие итоги мониторинга представили в презентации на встрече. Подробнее ознакомиться с материалами исследования можно на сайте ассоциации «Драйвер роста».

Кто участвовал в опросе?

В анкетировании поучаствовали 997 родителей детей-инвалидов и детей с особыми потребностями из Белгородской области. Всего в регионе по статистике федерального реестра инвалидов на 1 июня 2021 года было 5 785 детей с ограничениями здоровья.

Среди опрошенных больше всего родителей из Белгорода (298 человек), Белгородского района (90 человек), Старооскольского горокруга (90 человек) и Ракитянского района (81 человек). Меньше всего родителей было в Чернянском (шесть человек) и Ивнянском районах (11 человек).

Среди основных заболеваний детей — нарушение опорно-двигательного аппарата (194 человека), интеллектуальные нарушения (178 человек), эмоционально-волевые нарушения, в том числе РАС (151 человек) и нарушения речи (148 человек).

Если говорить о возрасте детей, то у большей части родителей дети-инвалиды в возрасте 11–15 лет (338 человек), семи–десяти лет (331 человек) и четырёх–шести лет (179 человек). У 401 ребёнка инвалидность с рождения, у 380 — приобретена в раннем возрасте, у 154 — в дошкольном возрасте и у 62 — в школьном возрасте.

Также оказалось, что у 46,2 процента опрошенных в семье два ребёнка, у почти 31,2 процента в семье только один ребёнок, почти у 16 процентов семей — три ребёнка и у 7,2 процента — более трёх детей. Семьи, где более одного ребёнка имеют инвалидность или хронические заболевания, составляют только 9,5 процента.

— Мы в городе живём и привыкли, считаем нормальным, что в любой семье может быть ребёнок-инвалид, со всяким может [такое] случиться. В районах немного другая картина: там люди до сих пор стесняются этого, мамы приходят и боятся, что поставят диагноз. Есть какой-то комплекс неполноценности. Отчего он? Есть у нас в обществе стереотип, что дети с инвалидностью рождаются в семьях маргиналов, но мы видим [в исследовании], что больше половины мам имеют высшее образование (507). У отцов чуть пониже, но тоже [таких много] (307). Список сфер работ [родителей] не вмещается [на слайде]: это и органы власти, и учебные заведения, и другие. Эти данные говорят, что родители далеко не маргиналы, они вообще не маргиналы. Это обычные семьи, в которых случилась такая беда. Семья не бросила своего ребёнка в тяжёлой ситуации, а взяла на себя сознательно серьёзнейший груз. И что получается: у нас эти герои стесняются. Должны мы их в пример ставить, гордиться ими, а у нас они стесняются, — заявляет Сергей Назаров.

По результатам опроса оказалось больше всего семей со средним уровнем достатка — 62,9 процента. 35,3 процента семей оказались с низким уровнем достатка, а высокий уровень — только у 1,8 процента семей. У 362 семей на обслуживание ребёнка уходит до половины дохода, у 356 — до четверти, у 121 — до 75 процентов, у 101 — до 10 процентов и у 57 уходит более 75 процентов общего дохода.

Также у родителей спросили, на что им хватает их общего дохода. 276 человек ответили, что им хватает денег на питание, одежду, оплату счетов и лечения, 272 родителям еле хватает средств на те же самые траты. Такому же числу родителей приходится копить или брать кредит на большие покупки и на отдых. 110 семьям не хватает денег на питание, одежду, оплату счетов и лечения. Лишь 67 родителям хватает средств не только на необходимые траты, но и на большие покупки и комфортный отдых.

Какие проблемы удалось выявить в ходе мониторинга?

Авторы исследования спросили у родителей, создано ли в нашем регионе инклюзивное пространство. 407 человек ответили «да, по крайней мере для этого многое делается и результаты видны», 385 человек считают, что работа ведётся, но результатов мало. 158 родителей согласились, что такое пространство однозначно создано и лишь 47 семей ответили, что в этом направлении ничего не делается.

Далее родители отвечали на вопрос, имеет ли их ребёнок те же возможности, что и здоровые дети. По мнению большей части семей (357 респондентов), скорее всего, нет, для этого приходится прилагать достаточные усилия. 330 человек ответили, что «скорее да, за редким исключением», но в этом нет вины общества и государства. 269 ответили «однозначно да», а 41 родитель — «нет, он во всём ограничен».

У родителей спросили, обращались ли они за помощью к благотворительным общественным организациям. 662 родителя никогда или практически никогда не пользовались услугами таких организаций, 143 — обращались очень редко, 124 — периодически. Регулярно просят помощи у благотворительных организаций — 68. Чаще всего многие не обращались в подобные организации из-за отсутствия необходимости (358), из-за отсутствия информации о таких услугах (188) и из-за сложности получения такой услуги (60).

На вопрос, надо ли объединяться родителям для решения проблем, 55,2 процента ответили, что это нужно сделать обязательно, почти 40 процентов посчитали, что можно и объединиться.

А что дальше?

По словам Сергея Назарова, по итогам планировалось создать систему регулярного мониторинга проблем семей Белгородской области, воспитывающих детей-инвалидов и детей с особыми потребностями. Для этого подавали на грант, однако выиграть его не удалось.

— Мы вынуждены пересматривать свои планы и проекты, пока не знаем, где найти ресурсы. Задача, которую мы видим: мы должны выйти за пределы Белгородской агломерации. Сейчас нашей работой в основном охвачены Белгород, Белгородский район, Яковлевский горокруг, Старый Оскол. Чуть дальше — всё. Что мы видим по вопросам, касающихся общественных организаций и вообще активности родительской? Только пять процентов говорят, что каждый должен решать свои проблемы сам. Больше 55 — «обязательно мы должны объединяться» , почти 40 — можно и объединиться. То есть, люди понимают, что в ситуации, когда в семье ребёнок-инвалид, семье сложно решать проблемы в одиночку.

Для решения проблем авторы исследования также предлагают межведомственное взаимодействие между органами власти и общественными организациями, «общественно-государственное партнёрство», как предложил Сергей Назаров по аналогии с частно-государственным партнёрством. Директор ассоциации «Драйвер роста» добавляет, что проблемы семей требуют участия обеих сторон и без такого взаимодействия они вряд ли бы смогли охватить анкетированием такое количество людей.