«Мы вошли в тяжёлый кризис»
Из-за обстрелов Белгородской области фонду для детей с ментальными особенностями «Каждый особенный» приходится кардинально менять свою работу: то, что и для обычных белгородцев стало сильным стрессом, для семей, где воспитывают детей с аутизмом, превратилось в серьёзнейшее испытание.
— Одна семья с очень тяжёлым поведенческим мальчиком даже до Строителя не может доехать: они ищут жильё в Северном, мы пока там или на Гринёвке в Белгороде не можем найти. Такое восприятие перемены очень тяжело может переноситься ребятами, у них могут быть тяжёлые стрессы... Так тяжело даются многим детям с РАС изменения их привычной жизненной рутины и быта. Хочется бесконечно обнимать каждого родителя, утешать и говорить: «Я всё понимаю, держитесь, будем на связи», — рассказывает руководитель фонда Наталья Злобина, которая сама воспитывает ребёнка с ментальными особенностями, поэтому знает, как сейчас тяжело таким людям.
Одно из новых направлений работы организации — волонтёрская помощь семьям с особенными детьми, которые приняли решение о переезде.
Наталья Злобина, руководитель фонда для детей с ментальными особенностями «Каждый особенный»
— Нам пришлось остановить все проекты, которые ведутся в Белгороде, и полностью пересмотреть стратегию работы, которая была выстроена в течение десяти лет, открыть дополнительное направление адресной помощи семьям — переселение. Три семьи уже уехали навсегда. Последние месяцы были усиленные обстрелы, но изоляция наших детей длится гораздо дольше — ещё с ковида.
На протяжении трёх лет все очень устали из-за длительного закрытия детских садов и школ. Для людей с ментальными особенностями важно формировать социальные, жизненные, учебные навыки. Родителям очень тяжело делать это без поддержки специалистов, именно поэтому наш фонд десять лет создавал в области все условия в детских садах и школах для детей, чтобы с ними индивидуально занимались тьюторы (специалисты сопровождения, которые занимаются с детьми с особенностями развития — прим. Ф.), чтобы эти специалисты были обучены. Мы взрастили прекрасное профессиональное сообщество, но последние три года дистанта для вымотанных, эмоционально выгоревших родителей, обострение на фоне СВО стали последней точной для многих семей.
Как прежде уже вряд ли будет. Всю работу придётся кардинально пересмотреть. Мы вошли в тяжёлый кризис как фонд. С теми ресурсами, которые у нас есть, мы не можем с этим вызовом справиться. Это нереально, — поделилась переживаниями Наталья Злобина.
Объединение неравнодушных людей
Многие организации и частные лица откликнулись на новый вызов и поддержали работу фонда, но для реализации проектов команде нужно собрать около 30–40 миллионов рублей.
— Мы сразу стали помогать переезжать семьям, бросили клич. Я очень благодарна Андрею Маслову (главному редактору «Фонаря» — прим. Ф.), потому что он стал центром объединения неравнодушных людей, которые откликнулись на призыв о помощи фонду. Откликнулись наши коллеги из аутичного сообщества, представители власти в Орле, в Нижнем Новгороде, компания МТС и другие крупные фонды.
Неожиданно крупную поддержку нам оказал известный российский предприниматель — он перечислил 2 миллиона рублей на поддержку нашего фонда. Вечером через коллег-журналистов редакция «Фонаря» обратилась к Михаилу Фридману, а уже утром он перевёл пожертвование в фонд. Мы были потрясены. Мы ощутили, что мы не одни. Но нам нужны большие ресурсы — надо собрать около 30–40 миллионов рублей, чтобы пересмотреть всю работу и запустить новый проект, — поделилась Злобина.
Дистанционное обучение для детей с особенностями
Сотрудники фонда «Каждый особенный» хотят в дальнейшем организовать дистанционные занятия с детьми, которые уехали из Белгородской области.
— Самое важное, не допустить, чтобы ребята с родителями остались в изоляции дома. Все переживают, и каждый воспринимает происходящее по-своему. Вот у меня сын спрашивает: «Здесь же не будет ракетной опасности?». Даже когда мусоровоз гремит, он вздрагивает, бежит и спрашивает, что это. Я и сама вздрагиваю. В другой знакомой семье ребёнок общается через мультики: он постоянно включает мультфильм на эпизоде, где персонажи кричат: «Мы все погибнем, мы все погибнем». Каждый раз проигрывает одну и ту же сцену. Таким образом он показывает, что сильно тревожится.
Одни могут учиться дистанционно, другие — нет. Нам сейчас важно сделать проект дистанционного сопровождения с ребятами всех возрастов, кто может посильно работать в дистанционном формате. Онлайн-сопровождение нужно, чтобы ребята не теряли социальные коммуникативные навыки, — добавила руководитель фонда.
Ранее редакция рассказывала о тренировочной квартире, где людей с ментальными отклонениями учат азам самостоятельной жизни. К сожалению, во время одного из обстрелов пострадал подъезд, где занимались подопечные фонда, поэтому занятия в доме приостановили.
— Мы перевели всех в дистанционный формат, чтобы помогать детям справляться с тревогой, выполнять дальше задания по коммуникативным навыкам. Те навыки, которые они отрабатывали в тренировочной квартире с тьюторами, теперь они посильно должны дальше закреплять с родителями. Эта задача сложнее, потому что родители не специалисты, им сложно реализовывать эти программы.
Когда мы приостанавливали смену на несколько дней из-за обстрелов, наши ребята приходили к семьям с домашним визитами, поддерживали и помогали. Сейчас мы не можем организовать домашние визиты, потому что многие уехали, — объяснила Наталья.
Центр помощи в Орле
Сейчас Наталья Злобина и её сын временно перебрались в Орёл — на какой срок, она пока сама не знает. В город также переехали ещё несколько семей с особенными детьми, поэтому руководитель фонда планирует открыть в Орле многофункциональный центр помощи детям с аутизмом.
— Мы предусмотрели, что там будет отделение ранней помощи, средний возраст и старший возраст — старше 18 лет. Здесь будут отрабатываться программы жизненных компетенций. Мы также хотим организовать компьютерный класс, чтобы ребят учить компьютерной грамотности. Нам сейчас нужно искать какие-то опорные площадки в других городах, где можно хотя бы временно заниматься с родителями, потому что мы не можем спланировать, когда и как будет развиваться ситуация в нашем регионе. Сможем ли мы туда вернуться, либо вообще придётся всем переезжать на какое-то длительное время? — задаётся вопросом Наталья Злобина.
Семьям, оставшимся в Белгороде, фонд продолжит помогать как минимум дистанционно.
— В Белгороде проекты должны продолжать работать — пусть даже в онлайне. Сейчас мы ищем ресурсы для того, чтобы организовать площадку в Орле: сюда уже приехало две семьи. Также в Орёл хотят перебраться ещё две семьи. Ещё одни родители нас заверили, что переедут, если будут занятия. Любой переезд очень тяжёл для детей с аутизмом.
Категория наших родителей — это самые терпеливые люди, которые никогда ничего не просят и которые даже толком не пожалуются. Из-за тяжёлых эмоциональных переживаний решения тоже меняются несколько раз в день. После утреннего обстрела мне могут написать: «Наталья, мы точно решили, это невозможно». Становится тише: «Мы ещё подождём», — погружает в ситуации, с которыми приходится сталкиваться, Наталья.
Она уверена, что помощь должна быть системной — к проекту надо привлекать государственную власть, чтобы он зависел не только от фонда.
— Проект тяжёлый, многомиллионный. Помощь должна быть системной, государственной, охватывать наибольшее количество детей. Это возможно сделать только на госплощадках — в детских садах, школах. Мы выполняли очень тяжёлую работу — меняли инфраструктуру в области.
В самом начале я отмела идею создавать отдельный центр для детей с аутизмом. Они должны ходить в детсады, в школы — нигде ребёнок с аутизмом не получит такое количество социальных вызовов, как в естественной среде: кто-то толкнул, что-то не получилось. Это важные мелочи, на которые обычные люди не обращают внимания. Специалист поможет ребёнку с аутизмом принять это социальное событие, — поделилась руководитель фонда.
Кстати, как объясняет Наталья, сейчас Белгородская область лучше других регионов страны приспособлена для детей с ментальными расстройствами — над этим фонд трудился десять лет. Теперь подобную работу придётся запустить и в других городах, а это непросто.
— Получилось, что Белгородская область оказалась одним большим центром для детей с аутизмом, потому что сейчас родители из других городов пишут, что там ничего такого нет, что есть в нашем регионе. Чтобы что-то организовать в другом городе, мне нужно опять бороться с государственной машиной, но у меня нет на это ресурса. Находясь в другой области, ты не понимаешь, с кем должен договариваться, что ты должен организовать.
Чтобы организовать центр в Орле, его нужно создать с нуля: найти здание, оплатить аренду, заплатить за работу специалистам. Но это временная мера. Чтобы организовать что-то более серьёзное, нужно выходить на уровень губернатора. Поэтому я понимаю, что для начала нужно организовать работу центра, найти финансирование, закрыть потребности семей со сложными детьми, а уже потом рассматривать вопрос диалога с властью, чтобы работа продолжила жить независимо от обстоятельств. Вернусь я в Белгород или нет, но будет центр, который можно будет передать государству и который мы сможем поддерживать от фонда, — объясняет Наталья Злобина.
Обучение специалистов из других регионов
Фонд будет обучать не только родителей, но и специалистов из других городов.
— Мы должны укрепить компетенцию родителей в понимании аутизма, научить их работать с собственными детьми, хотя бы посильно разбираться в каких-то маленьких тонкостях и открыть возможность онлайн-образования специалистов для всех регионов.
У нас был подопечный Володя, который пытался покончить с собой, потому что не мог найти работу. Его семья переезжает в другой город. Они уезжают навсегда, специфику поведения Володи знают наши педагоги, и нам всё равно очень важно сохранять связь, какое-то сопровождение, передать навыки и знания по работе с ним другим специалистам. Это тяжёлая кропотливая работа. У нас не было планов расширяться территориально за пределы области — это наш вынужденный рост.
Я не против отдельных центров, временных решений. Мы сами вынуждены их делать. Но моё убеждение в том, что любой такой центр должен служить ресурсной площадкой, чтобы распространять практики государства. Но простроить этот диалог очень тяжело. К сожалению, в государстве до сих пор нет большого вовлечения, чтобы был такой системный подход, как удалось сделать при Савченко (Евгений Савченко — экс-губернатор Белгородской области — прим. Ф.). Ещё хороший пример, в котором всё это на системном государственном уровне, — Воронеж, — обозначила проблему общественница.
Миф: «Тема инвалидности — дорогая»
У государства есть бюджет на помощь людям с ментальными особенностями, однако не везде его правильно осваивают — за этим нужно внимательно следить экспертам, использовать научные подходы.
— Самая большая проблема, с которой сталкиваются 100 процентов некоммерческих организаций, — это миф о том, что тема инвалидности очень дорогая, и денег на неё нет. Это не так. Я работала пять лет с правительством при поддержке губернатора. У меня было заключено официальное соглашение, и я имела возможность управлять портфелем проектов, работать одновременно с тремя министерствами — тогда это были департаменты образования, здравоохранения, соцзащиты. Я могла влиять на качество этих проектов. Деньги на тему инвалидности есть, их выдаётся достаточно. Вопрос в том, как они осваиваются.
Благодаря тому, что была политическая воля прошлого губернатора, нашему фонду удалось выстроить систему и показать, что бюджет может работать эффективно. Многие семьи переехали в Белгород, потому что они не смогли добиться условий для своих детей в других городах. Записаться на встречу и сказать, что есть проблемы аутизма, — это не трудно. Трудно действительно начать работу, чтобы тебе не препятствовали люди, с которыми ты будешь работать.
Министерство, которое наиболее продвинулось в помощи нашим детям, — министерство образования. К сожалению, министерство здравоохранения и министерство социальной защиты в активном игнорировании проблемы, — оценила эффективность работы в области Наталья Злобина.
«Отказываются ставить диагноз»
Главная проблема министерства здравоохранения — врачи отказываются диагностировать детям аутизм, из-за чего необходимое лечение откладывается и усложняется.
— Есть огромное количество мировых исследований, доказывающих, что чем раньше начнётся помощь детям, тем выше шансы на максимальную самостоятельность и социализацию во взрослой жизни. Ребёнок должен получать раннюю помощь до трёх лет. А у нас аутизм ставится после четырёх, в пять, в 17 лет — или не ставится.
Сейчас, кроме девяти служб ранней помощи, в области открыты 19 многофункциональных кабинетов помощи, где родители получают консультации. Это уже было сделано усилиями министерства образования. Инфраструктура стала меняться. Но с ранней диагностикой просто беда, — добавляет Злобина.
Наталью расстраивает, что дети так долго не могут начать социализацию и не получают специальные условия.
— Мне недавно написала мама и рассказала, что её ребёнку отказываются ставить диагноз «аутизм», хотя он на лицо. Мне хочется сказать министерству здравоохранения: «Вы можете ставить этот диагноз, вы можете не ставить его, но дефициты у ребёнка есть, и он придёт в образование и вырастет там как киндер-сюрприз». Из-за того, что есть сложности с диагностикой, и министерство здравоохранения не отрабатывает качественно свою зону ответственности, эти дети каждый раз в образовании появляются как сюрпризы — и это тяжёлые дети. Все навыки, которые формируются у ребёнка в школе, могли быть сформированы у него ещё в детсаду: но ему уже семь лет, а диагноз так и не поставлен.
Наши специалисты проводят туалетные тренинги, определяют функции поведения, разрабатывают индивидуальные программы. У родителей есть помощь на расстоянии вытянутой руки, но они об этом не знают, либо продолжают бороться за диагноз, потому что государственные врачи не хотят принимать заключение частных специалистов. Родители вынуждены идти к частным врачам и тратить баснословно большие деньги на обследования. Если нет официального диагноза, в школе особые условия непросто получить, — рассказала о проблемах Наталья Злобина.
Занятия на дому
Наталья Злобина считает, что в Белгороде сейчас нужно организовать для детей занятия на дому, чтобы дать родителям время отдохнуть.
— Я переживаю за всех, кто остался в Белгороде. Мы подумали, что нужен выездной проект, передышка: чтобы выезжали подготовленные специалисты, а родители могли куда-то уйти хотя бы на время погулять. Чтобы специалист, которого знает ребёнок, мог работать с ним на дому. На это нужен бюджет. Нам нужно укрепить фонд. У нас очень маленькая команда, в нашем штате — три человека, а также юрист и бухгалтер. Всегда все удивлялись нашему потенциалу: «Как вы можете делать такую большую историю с таким маленьким человеческим ресурсом?». Дело в том, что за годы работы мы выстроили отношения с людьми на разных уровнях и разных институциях. Фонд большой, а команда маленькая. Чтобы создать эти проекты, нам нужно расширить команду и найти бюджет на развитие.
Я занимаюсь профессиональным выстраиванием системы, и я убеждена, что никакая структура не должна быть завязана на человеке. «Там вот Наташа Злобина куда-то уехала или фонд закрылся — и помощь остановилась» — нет. Сейчас мы в той точке, что и мы, и наши подопечные пострадали. Нужна большая перезагрузка работы фонда и смена стратегии, которая у нас была десять лет, — говорит руководитель фонда.
Наталья и её сын Макар
Как можно помочь фонду «Каждый особенный»? Последовать нашему примеру и оформить регулярный платёж на сайте. «Фонарь» и дальше будет вместе с коллегами, о которых мы расскажем позже, сводить лицом к лицу тех, у кого беда, и тех, у кого есть эмпатия и ресурсы.
