«Солнце в руках». Как в Белгороде появилась первая организация помощи детям с синдромом Дауна

21 марта ООН учредила День человека с синдромом Дауна. Таких детей называют «солнечными» потому, что они всегда открыты, улыбчивы и добродушны. В Белгороде для них провели праздник. В креативном пространстве «Гнездо» на мастер-классах они лепили из глины, рисовали и танцевали вместе с гостем из филармонии — Михаилом Токаревым, а родителям представили программу организации «Солнце в руках». Корреспондент «Фонаря» побывала на празднике и узнала, как в Белгороде помогают «солнечным детям».

В декабре 2017 года две мамы особенных детей Анастасия Иванькова и Лилия Тищенко создали организацию помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках». Первая девушка переехала в Белгород с семьёй в ноябре. Однажды гуляя с дочерью Варей, она познакомилась с Лилией, которая тоже воспитывает особенного сына. Так мамы начали общаться и обмениваться опытом. Их смущало, что в Белгороде много родителей, воспитывающих особенных детей, но все они не общаются друг с другом. Так Тищенко и Иваньковой пришла идея создать организацию, которая объединит в одну группу всех семей с «солнечными» детьми.

— Впервые с родителями особенных деток мы встретились в декабре. Тогда пришло семь человек. Потом мы создали группу во «ВКонтакте» и Facebook, начали расклеивать листовки в больницах. Сейчас мы выросли до 35 семей. К нам постоянно приходят люди из Белгорода и области. Нас стало больше, и мы решили, что нужно зарегистрировать некоммерческую организацию потому, что идеи и проекты можно реализовать только официально. И взаимодействовать с госорганами так проще. 19 февраля мы подали в Минюст документы о регистрации. А через месяц мне позвонили и сказали, что автономная некоммерческая организация помощи для детей с синдромом Дауна «Солнце в руках» зарегистрирована и можно получить документы, — рассказывает руководитель организации «Солнце в руках» Анастасия Иванькова.

Сначала дети и родители собирались раз в две недели в частном детском саду «Паровозик». Они общались, обменивались опытом: мамы детей постарше рассказывали родителям малышей об эффективных методах и курсах лечения, советовали специалистов. Затем дети стали заниматься с логопедом. На встречах с массажистом родителям показывают, как делать домашнюю гимнастику и массаж.

Анастасия Кудрина — основатель дома Монтессори в Белгороде — предложила детям заниматься на льготных условиях. Там они развивают мелкую и крупную моторику, что очень полезно детям с синдромом Дауна.

— Сейчас людей стало гораздо больше, и мы хотим найти просторное помещение для постоянных занятий. В дальнейшем мы планируем организовывать как можно больше занятий с логопедом, потому что речь — одна из самых больных точек у наших детей. Хотим заниматься в творческих мастерских танцами, музыкой, театром, лечебной физкультурой. Планируем взаимодействовать с департаментами здравоохранения и образования. Мы будем настаивать, чтобы в Белгородской области тоже было инклюзивное образование, и наши дети ходили в обычные сады и школы. Будем искать компромиссы и настраивать людей на то, что особенные дети должны быть такими же членами общества. Сфер, куда нужно шагать, очень много, — поделилась планами Анастасия Иванькова.

На реализацию этой программы нужны будут деньги. Руководители организации «Солнце в руках» открыли счёт и будут привлекать спонсоров. Девушки хотят помогать мамам особенных детей в роддомах и общаться с ними, проводить лекций для персонала о том, как лучше рассказать мамам о диагнозе ребёнка и психологически помочь им. АНО хочет вести «солнечных детей» до совершеннолетия, а потом обучать профессиям.

Руководители организации планируют также организовать работу реабилитационного центра для детей с синдромом Дауна, в котором можно будет пройти курс лечения сразу у всех нужных специалистов.

— В области есть два больших детских санатория в Весёлой Лопани и Старом Осколе, но там в основном занимаются дети с диагнозом ДЦП. Детям с синдромом Дауна лечение в нашей области почти не оказывают. За помощью родители обращаются в Воронеж, Челябинск, Тюмень, Самару, Крым реабилитационные центры есть по всей России и за рубежом. Но лечение за свой счёт очень дорогое. Хотелось бы, чтоб на Белгородчине появился хотя бы один реабилитационный центр, — рассказывает Елена Зинчук.

Её «солнечной» дочери Софье год, но они уже едут на лечение в Симферополь на десять дней. Пять-шесть процедур с проживанием стоят около 70 тысяч.

Идею с созданием реацентра поддерживают и специалисты, которые помогают организации. Есть уже написанные программы проекта, и теперь руководители организации будут подавать заявку на получение гранта.