В белгородском детском хосписе «Изумрудный город» под опекой 160 человек — 120 детей с паллиативным статусом и 40 взрослых. Их заболевания неизлечимы, но врачи выезжают к ним четыре дня в неделю, даже в прифронтовом регионе. Портал «Такие дела» рассказал, как устроена эта служба.
Ксюша
Всё началось с 17-летней Ксюши с саркомой. Она хотела умереть дома, но скорая увезла её в реанимацию — вылечить было невозможно. Девушка позвонила Евгении Кондратюк, учредительнице фонда «Изумрудный город», в полночь.
— Тётя Женя, заберите меня отсюда. Они мне что-то колют, они мне делают больно, — плакала она.
Евгения вместе с врачом Инной Черкасовой и московским онкологом Алексеем Пшонкиным всерьёз обсуждали: если Ксюшу не получится забрать по-хорошему, придётся выкрасть. Главврач больницы пошёл навстречу — девушку выписали и ночью отвезли домой.
— То, что её отпустили, — это был прорыв. Проблема же не в том, что невозможно выписать. Просто никто не понимал, что дальше с такими детьми делать дома. Не было никакой службы, — объясняет Евгения.
От фонда Ксении привезли противопролежневый матрас и кислородный концентратор. Врач расписала режим обезболивания. Ксения прожила дома месяц — общалась с друзьями, училась делать макияж, попробовала безалкогольное пиво с огурцами. Ей не понравилось.
— А потом она позвонила мне, сказала: «Тётя Женя, кажется, началось. Приезжайте, пожалуйста».
Была ночь. Евгения приехала. Ксения тяжело дышала.
— Я не знаю большого количества молитв. Мы взялись за руки — я, Ксюша и её мама — и прочитали «Отче наш». Через 15 минут Ксюши не стало. Я тогда поняла, что мы не имеем права бросать наших близких в самый трудный момент. Мы помогаем им в больнице, а когда их перестают лечить, получается, оставляем? Так не должно быть.
Что выросло из этой истории
После этого Евгения вместе с врачами придумала проект паллиативной службы и представила его департаменту здравоохранения. Фонд «Святое Белогорье против детского рака» взял все расходы на себя, обучил педиатров, разработал схему взаимодействия между районными врачами, координаторами и родителями. В 2017 году схема заработала, появилась выездная служба, паллиативное отделение в детской областной больнице и в 2020-м — хоспис «Изумрудный город».
А что дальше
В полном репортаже портала «Такие дела» — продолжение истории. Вы узнаете, как устроен «Изумрудный город»: почему комнаты там называют домиками, а сотрудники носят разноцветные футболки, зачем на потолке нарисовали цветные полосы и как прораб, прокатившись на кровати, согласился переделать пороги. А ещё — истории подопечных: 12-летней Софии, которая гуляет прямо на кровати под берёзами, и восьмилетнего Степана, выучившего песенку про облака. И главное — почему психолог хосписа уверена: паллиатив — это не про смерть, а про жизнь.
Напомним, ранее «Фонарь» также рассказывала историю «Изумрудного города», одноимённого фонда и семей, для которых возможность просто побыть рядом с ребёнком без постоянной борьбы за его здоровье становится бесценной:
